Narrativa das experiências de famílias de crianças com diabetes mellitus tipo 1

• Main Author: Dantas, Isa Ribeiro de Oliveira
• Other Authors: Nascimento, Lucila Castanheira
• Format: Others
• Language: pt
• Published: Biblioteca Digitais de Teses e Dissertações da USP 2015
• Subjects: Antropologia médica; Child; Criança; Cultura; Culture; Diabetes mellitus tipo 1; Enfermagem familiar; Enfermagem pediátrica; Família; Family; Family nursing; Medical anthropology; Pediatric nursing; Type 1 diabetes mellitus
• Online Access: http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/83/83131/tde-04092015-180031/

O diabetes mellitus tipo 1 (DM1) é uma doença crônica que afeta milhares de pessoas, inclusive jovens e crianças. Famílias de crianças com DM1 são influenciadas pelo contexto cultural em que vivem, o qual também influencia as perspectivas dessas famílias sobre as causas da doença, tratamentos e práticas em saúde. O objetivo deste estudo foi interpretar os significados das experiências de famílias de crianças com DM1, a partir do sistema cultural. Para alcançar este objetivo, realizou-se estudo com abordagem metodológica qualitativa, adotando o referencial teórico da Antropologia Médica e a narrativa como método. Após aprovação ética da pesquisa, foram convidadas a participar do estudo doze crianças com DM1, em acompanhamento terapêutico em serviço de saúde localizado no estado de Minas Gerais, e seus familiares, totalizando 43 participantes. A principal técnica de coleta de dados foi a entrevista em profundidade, realizada prioritariamente nos domicílios dos participantes. Na busca pela explicação compreensiva de como as crianças e suas famílias lidam com o DM1, utilizamos os modelos explicativos, por meio dos quais identificamos que a causa, o tratamento e o prognóstico da doença são interpretados e definidos pelas famílias de diferentes maneiras. Como forma de valorização das estórias das crianças com DM1 e suas famílias e de organização dos dados, foram construídas as narrativas individuais de cada família, a partir das entrevistas realizadas com as crianças e seus familiares, e uma síntese narrativa do grupo de famílias. Para a análise dos dados provenientes das narrativas, utilizou-se a análise temática indutiva. Os resultados foram interpretados e apresentados a partir do núcleo temático: \"Vigilância das famílias de crianças com DM1: da rigidez à flexibilidade.\" A síntese narrativa representativa das experiências do grupo, explica o processo de vigilância familiar consequente às mudanças de hábitos e cuidados diários da criança adoecida. As experiências das famílias são construídas e acumuladas ao longo do processo de cuidado das crianças e a qualidade da vigilância familiar, se mais rígida ou mais flexível, está diretamente relacionada ao tempo de interação das famílias com a doença. Com o passar do tempo, as famílias sentem-se cada vez mais seguras para manejar os cuidados, o que as permite transpor a rigidez das próprias regras de cuidado seguidas para o controle da doença, como uma forma de oportunizar a experiência de ser criança sem DM1. Essa decisão familiar de flexibilizar o cuidado desencadeia emoções ambíguas de satisfação e culpa, e essa última é motivadora para o restabelecimento das ações rígidas de vigilância familiar. O significado dessas experiências foi explicado por meio do conceito antropológico da normalidade, vulnerabilidade e experiência moral. A interpretação das narrativas centradas na experiência de um grupo de famílias de crianças com DM1, a partir do sistema cultural, permitiu-nos explicar compreensivamente como a cultura influencia a saúde e o adoecimento, por meio dos significados. A interpretação dos significados das experiências das famílias constitui-se em conhecimento que pode ser aplicado na prática clínica e em pesquisas futuras === Type 1 diabetes mellitus (DM1) is a chronic illness that affects thousands of people, including young people and children. Families of children with DM1 are influenced by the cultural context they live in, which also influences these families\' perspectives on the causes of the disease, treatments and health practices. The objective in this study was to interpret the meanings of the experiences of families of children with DM1 based on the cultural system. To achieve that objective, a qualitative study was undertaken, adopting the theoretical framework of Medical Anthropology and the narrative method. After receiving Institutional Review Board approval, 12 children with DM1 under therapeutic follow-up at a health service located in the state of Minas Gerais were invited to participate together with their family members, totaling 43 participants. The paramount data collection technique was the in-depth interview, mainly held at the participants\' homes. In the attempt to comprehensively explain how the children and their families cope with the DM1, the explanatory models were used, through which we identified that the families interpret and define the cause, treatment and prognosis of the disease in different ways. As a way to value the stories of the children with DM1 and their families and to organize the data, the individual narratives of each family were constructed, based on the interviews held with the children and their relatives, as well as a narrative synthesis of the family group. To analyze the data from the narratives, inductive thematic analysis was used. The results were interpreted and presented based on the core theme: \"Surveillance of families of children with DM1: from strictness to flexibility.\" The narrative synthesis representing the group\'s experiences explains the family surveillance process as a consequence of the changed habits and daily care for the sick child. The families\' experiences are constructed and accumulated throughout the children\'s care process and the quality of the family surveillance, whether stricter or more flexible, is directly related to the length of the families\' interaction with the disease. Over time, the families feel increasingly safe to manage the care, which allows them to overcome the strictness of the care rules followed to control the disease, as a way to permit the experience of being a child without DM1. This family decision to relax the care triggers biased emotions of satisfaction and guilt, and the latter motivates the reestablishment of the strict family surveillance actions. The meaning of these experiences was explained through the anthropological concept of normality, vulnerability and moral experience. The interpretation of the narratives centered on the experience of a group of families of children with DM1, based on the cultural system, allowed us to comprehensively explain how the culture influences the health and disease through the meanings. The interpretation of the meanings of the families\' experiences represents knowledge that can be applied in clinical practice and in future research