Parcours de parents québécois ayant choisi de poursuivre la grossesse suite au diagnostic positif ou au dépistage prénatal de la trisomie 21 : processus décisionnels, représentations et services d’accompagnement

• Main Author: Beloin-Kelly, Marie-Hélène
• Other Authors: Caillouette, Jacques
• Language: French
• Published: Université de Sherbrooke 2018
• Subjects: Trisomie 21; Syndrome de Down; Dépistage; Diagnostic; Parcours des parents; Processus décisionnel; Schémas métanarratifs; Soutien psychosocial; Recherche qualitative
• Online Access: http://hdl.handle.net/11143/11914

Le Programme québécois de dépistage de la trisomie 21 est en vigueur depuis 2010, mais à notre connaissance, aucune étude n’a relevé le vécu des parents qui se soumettent à la passation du test de dépistage et du test diagnostic. Cette recherche qualitative vise donc à décrire le parcours de parents québécois ayant reçu un diagnostic prénatal de trisomie 21 (T21) ou des résultats élevés au test de dépistage prénatal de la T21. Plus précisément, nous avons jeté un regard sur : la façon dont les tests de dépistage et les tests diagnostiques de la T21 sont proposés aux parents, la façon dont le diagnostic leur est annoncé, les processus décisionnels auxquels ils sont confrontés durant ce parcours, les services de soutien qu’ils reçoivent lors de cette période ainsi que l’évolution de leur perception de la T21 à la naissance de leur enfant. Pour ce faire, nous avons effectué des entrevues semi-dirigées auprès de N = 9 participants ayant reçu des résultats élevés (x > 1/300) au test de dépistage de la T21 durant la grossesse ou un diagnostic de T21 durant la grossesse et ayant choisi de garder leur enfant. Par la suite, en effectuant une analyse de contenu, nous avons relevé et analysé, à l’aide des schémas métanarratifs issus de Johnston et Baldwin (2013), les thèmes émergents du discours des parents. Les résultats saillants de cette recherche sont que la plupart des parents interviewés ont exercé leur libre choix quant à la prise du test de dépistage de la T21, mais certains d’entre eux (n=4) ont subi les effets de la routinisation des tests de dépistage prénataux. Outre une certaine routinisation du test de dépistage, plusieurs autres lacunes ont été observées dans la façon dont le Programme québécois de dépistage de la T21 fut appliqué auprès des participants de cette étude. Entre autres, l’annonce du diagnostic fut effectuée de manière très inégale et les informations qui furent remises lors de cette annonce étaient souvent lacunaires et basées exclusivement sur un schéma métanarratif médical. Afin de compléter l’information concernant la T21 reçue par les professionnels de la santé, la plupart des parents ont contacté des organismes communautaires dédiés à la T21. L’absence des travailleurs sociaux fut également un thème soulevé par les participants lors de la coconstruction des savoirs. Leur absence est notoire, puisqu’ils pourraient aisément remplir des rôles cruciaux dans le Programme québécois de dépistage de la T21, soit permettre aux parents d’accéder à la gamme entière des schémas métanarratifs liés à la T21 (en incluant les schémas social, humain et spirituel). Plusieurs motifs ont été relevés par les parents lorsqu’ils ont résolu leurs dilemmes décisionnels et ont fait le choix de garder leur enfant : acceptation de l’enfant tel qu’il est, qualité de vie de l’enfant, protection de la vie en soi, eugénisme, grossesse avancée, enfant désiré, confiance en la vie et soutien familial et social. Nous avons également relevé plusieurs schémas propres aux parents, soit les schémas métanarratifs humain et spirituel, lesquels n’étant peu, voire pas présent dans le discours des professionnels de la santé. Enfin, les hommes interviewés dans notre étude ont relevé deux moments particulièrement anxiogènes lors desquels un soutien serait nécessaire (soit la passation du test diagnostic et l’annonce du diagnostic). Les résultats de notre recherche permettent de mieux saisir le vécu des parents lors des processus décisionnels liés au dépistage et au diagnostic de la T21. Ils mettent l’accent sur des besoins fondamentaux ressentis par ces parents, soit le besoin d’être suivis par des professionnels de la santé qui adoptent des attitudes non directives quant à la passation des tests (dépistage et diagnostic), le besoin de soutien psychosocial durant tout ce processus (de la passation du test de dépistage à la naissance de l’enfant) ainsi que le besoin de recevoir de l’information sur la T21 incluant les schémas métanarratifs social, humain et spirituel.