| Summary: | Mutações nos genes BRCA1 ou BRCA2 são as principais responsáveis pelo cancro hereditário da mama e ovários. Viver com estas mutações pode colocar desafios, não só ao portador como aos parceiros românticos. Tomar uma decisão sobre qual a estratégia para reduzir o risco de desenvolver cancro pode ser difícil devido às implicações na vida conjugal, com desafios ao nível da autoimagem, intimidade/sexualidade e relação romântica. Por outro lado, a investigação tem mostrado que o parceiro romântico é a maior fonte de apoio psicológico de um portador de mutação genética, nomeadamente durante o processo de gestão de risco. Patient decision aids (PDAs) são ferramentas de apoio à decisão sobre cuidados de saúde. Tem sido demonstrada a eficácia dos PDAs e a sua utilidade nos processos de aconselhamento genético, nomeadamente no apoio à decisão da gestão de risco de mulheres portadoras de BRCA1/2. Geralmente estas ferramentas centram-se exclusivamente nas necessidades das mulheres sem equacionar a perspetiva do parceiro romântico, podendo conduzir a expetativas desajustadas do casal face à condição da mulher portadora. Adicionalmente, PDA individuais não facilitam ou potenciam o papel de apoio e de envolvimento do parceiro.
Objetivo: Este trabalho pretende iniciar o processo de desenvolvimento de um PDA Diádico para mulheres portadoras de BRCA1/2 na fase de gestão de risco e seus parceiros românticos. Mais especificamente, pretende-se descrever as necessidades e preferências de mulheres portadoras e de parceiros românticos de mulheres portadoras, quanto aos temas e objetivos que devem estar presentes num PAD diádico.
Método: Desenvolveram-se dois estudos. O Estudo 1 consistiu numa série de grupos focais com mulheres portadoras de BRCA1/2 (n=8), parceiros românticos (n=6) e profissionais (n=2) com o objetivo perceber quais as necessidades do casal durante a gestão de risco. Da análise temática dos resultados do Estudo 1 derivaram-se as principais características do PDA. O Estudo 2 consistiu num estudo por questionário, em que as características do PDA foram avaliadas, quanto ao seu grau de concordância e exaustividade, num questionário online preenchido pelos mesmos participantes do Estudo 1. Finalmente, ainda no Estudo 2, foi realizada uma sessão de feedback com alguns dos participantes, em que houve oportunidade de avaliar o grau de consenso obtido no questionário e ter um feedback dos resultados obtidos. O processo de investigação envolveu um grupo de cidadãos com experiência de viver com a síndrome em estudo, que deu feedback sobre os temas e materiais usados nos grupos focais (Estudo 1) e sobre as características da ferramenta (Estudo 2).
Resultados: Um PDA diádico deverá facilitar: a autonomia da decisão por parte da mulher, contando com o parceiro romântico enquanto fonte de apoio emocional numa fase de gestão de risco; aumentar os níveis de literacia genética, focando os seguintes conteúdos - informação médica sobre as medidas profiláticas e implicações na autoimagem, identidade e intimidade/sexualidade, procriação e amamentação; e ainda outras informações e apoio pós-decisão de cirurgia profilática. O PDA deverá também ajudar a regular medo de desenvolver cancro. Adicionalmente, os participantes deram sugestões sobre o formato do PDA.
Conclusões: Este trabalho demonstra que tanto mulheres portadoras de BRCA1/2 como parceiros românticos consideram que o casal deverá estar implicado no processo de gestão de risco do cancro hereditário, e que podem beneficiar de uma ferramenta que forneça informação e ajuda para se apoiarem mutuamente. Os resultados encorajam passos seguintes para a validação das características e funcionalidades do PDA diádico com uma amostra maior e se possível culturalmente diversa. === Mutations in BRCA1 or BRCA2 genes are the main causes of hereditary breast and ovarian cancer. These mutations bring challenges, not only to the carrier but also to the romantic partners. Making a decision about which strategy to use to reduce the risk of developing cancer is difficult because this may have implications for marital life, with challenges to self-image, intimacy/sexuality and romantic relationships. On the other hand, research has shown that the romantic partner is the major source of psychological support for a carrier of genetic mutation, namely during the risk management process. Patient decision aids (PDAs) are health care decision support tools. The effectiveness of PDAs and their usefulness in genetic counselling processes have been demonstrated, including support for risk management decisions in women carriers of BRCA1/2. Generally, these tools focus exclusively on women's needs without considering the romantic partner's perspective, and may produce maladjusted expectations of the couple faced with the condition of the carrier woman. Additionally, individual PDAs do not facilitate or potentiate the supportive role and involvement of the partner.
Objective: This paper aims to begin the process of developing a dyadic PDA for women carriers of BRCA1/2 at the risk management stage and their romantic partners. More specifically, it aims to describe the needs and preferences of carrier women and the romantic partners of carrier women regarding the topics and objectives that should be present in a dyadic PDA.
Method: Two studies were developed. Study 1 consisted of a series of focus groups with women carriers of BRCA1/2 (n=8), romantic partners (n=6) and professionals (n=2) with the aim of understanding what the couple's needs are during risk management. From the thematic analysis of the results of Study 1 the main characteristics of PDA were derived. Study 2 consisted of a questionnaire-based study, in which the characteristics of the PDA were evaluated, as to their degree of agreement and completeness, in an online questionnaire answered by the same participants of Study 1. Finally, also in Study 2, a feedback session was conducted with some of the participants, where they had the opportunity to assess the degree of consensus obtained in the questionnaire and get feedback on the results obtained. The research process involved a group of citizens with experience of living with the syndrome under study, who provided feedback on the themes and materials used in the focus groups (Study 1) and on the characteristics of the tool (Study 2).
Results: A dyadic PDA should facilitate: autonomy of decision by the woman, counting on the romantic partner as a source of emotional support in a risk management phase; increase the levels of genetic literacy, focusing on the following contents - medical information on prophylactic measures and implications on self-image, identity and intimacy/sexuality, procreation and breast-feeding; and also other information and support after the decision for prophylactic surgery. The PDA should also help regulate fear of developing cancer. Additionally, the participants gave suggestions on the format of the PDA
Conclusions: This work demonstrates that both women carriers of BRCA1/2 and romantic partners consider that the couple should be involved in the risk management process of hereditary cancer, and that they can benefit from a tool that provides information and help to support each other. The results encourage next steps to validate the characteristics and functionalities of the dyadic PDA with a larger and if possible culturally diverse sample
Keywords: BRCA1/2, romantic partner, risk management support, qualitative and quantitative research, dyadic PDA, cancer.
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