Handicap intellectuel et sexualité : une analyse phénoménologique interprétative du vécu des personnes identifiées comme ayant un handicap intellectuel et de leurs proches aidants

• Main Author: Pariseau-Legault, Pierre
• Other Authors: Holmes, Dave
• Language: fr
• Published: Université d'Ottawa / University of Ottawa 2016
• Subjects: Sciences infirmières; Nursing sciences; Sexualité; Sexuality; Handicap Intellectuel; Intellectual disability; Phénoménologie; Phenomenology; Théorie critique; Critical theory
• Online Access: http://hdl.handle.net/10393/35296; http://dx.doi.org/10.20381/ruor-254

Les questions associées à la sexualité en contexte de handicap intellectuel ont historiquement été au cœur de stratégies biopolitiques alliant santé collective et contrôle populationnel. S’étant distanciées de l’époque institutionnelle et des pratiques eugéniques la caractérisant, les interventions ciblant ce domaine se sont graduellement reconfigurées sous l’angle de la participation sociale, du partenariat de soin et d’approches normalisantes. Plus que jamais, cette dimension se situe à l’intersection de valeurs personnelles et collectives, la vie affective et sexuelle étant aux racines de l’identité individuelle et mobilisant également ses représentations idéalisées par l’imaginaire collectif. Toutefois, bien que le rôle infirmier en santé sexuelle et en planification familiale soit reconnu, plusieurs recherches illustrent qu’il reste confiné à sa dimension biomédicale et qu’il répond avec grande difficulté aux besoins spécifiques des personnes identifiées comme ayant un handicap intellectuel en cette matière. Alliant un cadre théorique inspiré des écrits de Michel Foucault et de Julia Kristeva à une approche méthodologique issue de l’Analyse Phénoménologique Interprétative, cette recherche explore le processus de construction de l’identité socioaffective en contexte de handicap intellectuel. Par cet intermédiaire, elle propose une meilleure compréhension du parcours de vie des personnes ayant un handicap intellectuel à l’égard de l’expression affective et sexuelle, ainsi que celui de leurs systèmes de soutien. La collecte des données s’est déployée sur une période de 6 mois et a recueilli, par le biais d’entrevues semi-dirigées, les récits de 16 participants. De ce groupe, 5 sont des usagers de services de réadaptation spécialisés en handicap intellectuel, 5 sont des proches aidants et 6 sont des intervenants œuvrant dans ces mêmes services.Cette recherche expose que l’expression affective et sexuelle s’inscrit au sein d’un large processus de négociation systémique et identitaire. Systémique, car répondant de systèmes de savoirs propres au handicap intellectuel et à la sexualité, autorisant de ce fait diverses interventions visant à normaliser la personne et à offrir une réponse aux modes de subjectivation de la personne dite « vulnérable » ou « dangereuse ». Identitaire puisque ces pratiques investissent l’ensemble des axes de l’existence affective et sexuelle, allant de l’habitation d’espaces austères à la reconfiguration du « moi » intime. Ces constats sont une mise à l’épreuve des prétentions holistiques de la pratique infirmière, plus spécifiquement de sa capacité à participer à l’émancipation des personnes identifiées comme ayant un handicap intellectuel ainsi qu’à la reconnaissance de leurs besoins et de leur droit à l’expression affective et sexuelle.