Erfassung und Einordnung der Lebensqualität von körperbehinderten Kindern und Jugendlichen

• Main Author: Hann von Weyhern, Bettina Kerstin
• Format: Doctoral Thesis
• Language: deu
• Published: 2010
• Subjects: Lebensqualität; ddc:610
• Online Access: https://opus.bibliothek.uni-wuerzburg.de/frontdoor/index/index/docId/4123; http://nbn-resolving.de/urn:nbn:de:bvb:20-opus-49247; https://nbn-resolving.org/urn:nbn:de:bvb:20-opus-49247; https://opus.bibliothek.uni-wuerzburg.de/files/4123/BettinaHannvonWeyherndiss.pdf

Ziel der Studie war es, die Lebensqualität von körperbehinderten Kindern und Jugendlichen zu erfassen. Es wurden die Eltern, Betreuer oder Physiotherapeuten von insgesamt 128 körperbehinderten Kindern und Jugendlichen zwischen 3 und 16 Jahren befragt und die Kinder im Rahmen der jeweiligen kinderorthopädischen Sprechstunden im Zentrum für Körperbehinderte Würzburg-Heuchelhof, in der Blindeninstitutsstiftung Würzburg, sowie in der Orthopädischen Klinik König-Ludwig-Haus in Würzburg untersucht. Die Befragung erfolgte mit Hilfe altersbezogener KINDL-Fragebögen in der Elternversion (4-7 Jahre bzw. 8-16 Jahre), des Childhood Health Assessment Questionaire, sowie zwei selbst konzipierten Fragebögen, basierend auf Empfehlungen des Robert-Koch-Institutes, zu motorischen Fähigkeiten und Soziodemographie. Im Schnitt waren die 74 Jungen (57,8%) und 54 Mädchen (42,2%) 11 Jahre und einen Monat alt. Die Kinder hatten unterschiedliche Erkrankungen, die mit körperlicher Behinderung einhergehen, darunter 59% mit infantiler Zerebralparese. 17 Kinder im Alter zwischen 5 und 15 Jahren wurden in der orthopädischen Klinik König-Ludwig-Haus Würzburg operiert und 3 Monate und ein Jahr postoperativ nochmals befragt und untersucht. Die Lebensqualität des gesamten Studienkollektivs ist insgesamt beeinträchtigt. Insbesondere bei den älteren Kindern ist die Lebensqualität im Bereich Freunde des KINDL-Fragebogens deutlich reduziert. Ebenfalls stark beeinträchtigt ist der Selbstwert, der unabhängig vom Alter der Kinder signifikant von der körperlichen Beeinträchtigung abhängt. Die Gesamteinschätzung der Lebensqualität und die Beurteilung des Selbstwertes korrelieren bei den Kindern von 8 – 16 Jahren mit der Funktionseinschränkung nach Arzteinschätzung. Bei den motorischen Fähigkeiten erzielen die körperbehinderten Kinder niedrigere Werte als gesunde, wobei die Gesamtbeurteilung der Lebensqualität dort stark von Schmerzen abhängig ist. Die Lebensqualität wird im Vergleich zu gesunden Kindern, ähnlich wie bei chronisch kranken Kindern, bei den Kindern dieser Studie in Bereichen des KINDL- und des CHAQ - Fragebogens schlechter eingeschätzt. Durch Operation lässt sich in fast allen Teilgebieten eine höhere Lebensqualität erreichen, wobei sich die Werte nur bei den kleinen Kindern in den Bereichen psychisches und körperliches Wohlbefinden signifikant verbessern. Mit den verwendeten Instrumenten konnte die Lebensqualität von körperbehin-derten Kindern und Jugendlichen erfasst werden. Um zu sehen, ob sich die Le-bensqualität durch operative Eingriffe signifikant verbessern lässt, bedarf es eines größeren Kollektivs. === The aim of this study was to ascertain quality of life (QOL) of physically disabled children and adolescents. We interviewed parents, supervisors or physiotherapists of 128 disabled children and adolescents aged 3 to 16 years. Furthermore these patients underwent examination at the orthopedic consultations of the “Zentrum für Körperbehinderte Würzburg-Heuchelhof”, the “Blindeninstitutsstiftung Würzburg” and the “Orthopädische Klinik König-Ludwig-Haus” in Würzburg. The interviews were done by the aged-based parent-reportet KINDL-questionnaire (4-7 or 8-16 years), the Childhood Health Assessment Questionaire (CHAQ) and two self-made questionnaires, based on the recommendation of the Robert-Koch-Institut, containing movement skills and sociodemographic aspects. The mean age of the 74 boys (57,8%) and 54 girls (42,2%) was 11 years and 1 month. The children suffered from different physical disorders. The biggest part had 59% of the children with cerebral palsy. 17 children between 5 and 15 years underwent surgery at the “Orthopädische Klinik König-Ludwig-Haus” and were interviewed and examined again 3 months and 1 year after. All of the patients suffered on a diminished QOL. In particular the older children have reduced QOL in the dimension of peer relations (KINDL). The diminished self-esteem depends significantly from physical impairment independent from age of the children. The total quality of life and the assessment of the self-esteem, both correlate with the impairment assessed by the doctor in the group of 8 to 16 years. Disabled children get lower scores than healthy children concerning movement skills, the total score of QOL depends highly from pain. The QOL of the children of this study is worse compared to healthy children in different categories of the KINDL and the CHAQ - questionnaire, like it is in case of children with chronic illness. By surgery an increased QOL in nearly all subscales can be achieved. But only the scores of the younger children in the dimensions of emotional and of physical well-being get significantly better. Quality of life (QOL) of physically disabled children could be ascertained by the applied questionnaires. To find out if QOL can be significantly improved by surgery, a higher number of patients would be necessary.