| Summary: | Le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) est le désordre endocrinien le plus répandu
chez la femme en âge de procréer. Ayant un impact significatif sur la qualité de vie, il est l’une des
causes majeures d’infertilité et est associé à des conditions chroniques sérieuses comme le
diabète de type 2, des cancers hormono-dépendants, et les maladies cardiovasculaires. Bien qu’il
soit prévalent et ait des conséquences importantes, l’expérience des soins vécue par les femmes
traduit des dimensions problématiques : manque de sensibilisation et d’information, délais de
diagnostic, insensibilité, inattention et banalisation. Selon certaines recherches, les femmes ne
sont pas satisfaites des traitements habituellement prescrits, comme la pilule contraceptive. Elles
considèrent manquer d’options de traitement et seraient intéressées par d’autres modalités de
soin. D’autres travaux mettent également l’accent sur l’importance du mode de vie (ex. nutrition
et gestion du stress) qui peut améliorer le profil métabolique et endocrinien, ainsi que se
répercuter de manière favorable sur la fonction reproductive. Le manque général d'attention à
cette condition représente dès lors une étude de cas intéressante, reflétant des injustices
systémiques en médecine.
L’objectif de cette thèse est d’examiner les enjeux en lien avec l’autonomie des femmes
affectées par le SOPK dans le cadre des soins de santé et de fertilité, et de proposer des pistes de
solution visant à favoriser son expression. Ces enjeux sont analysés dans le contexte de la maladie
chronique, où l’accent est surtout mis sur le traitement visant à soulager l'infertilité, mais qui
néglige les approches restauratives en regard de la santé, notamment par des changements de
mode de vie. L’analyse des enjeux est faite selon une approche relationnelle de l’autonomie en
considérant deux modes d’expression : épisodique et programmatique. La mise en évidence de
ces enjeux rend possible une réflexion sur ce que pourrait apporter une vision globale dans le soin
du SOPK, s’articulant tout autant autour de la gestion de la maladie que d’une approche
restaurative de la santé.
Afin d’analyser les enjeux éthiques particuliers que pose le soin du SOPK, cette thèse utilise
une perspective à la fois conceptuelle-normative et empirique. Ces deux perspectives permettent
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de mieux comprendre les lacunes de l'approche médicale actuelle et de formuler des
recommandations éclairées sur les meilleures façons d’y faire face. Par la reconnaissance de la
nécessité d’une approche du soin intégrant tant les aspects relatifs à la prévention et à la gestion
du SOPK qu’une visée restaurative à l’égard de la santé, cette thèse amène des retombées
importantes pour les professionnels de la santé et les femmes affectées par le SOPK. Ce faisant
elle présente des pistes permettant de soutenir tant l’autonomie épisodique que
programmatique, ainsi que l’empowerment de ces femmes. === Polycystic ovary syndrome (PCOS) is the most common endocrine disorder in women of
childbearing age. It has a significant impact on quality of life and is one of the major causes of
infertility. It is also associated with serious chronic conditions such as type 2 diabetes, hormonedependent
cancers, and cardiovascular disease. While it is prevalent and has serious
consequences, women's experience of care reflects problematic dimensions: lack of awareness
and information, delays in diagnosis, insensitivity, inattention, and trivialization. Research shows
that women are dissatisfied with commonly prescribed treatments such as the contraceptive pill.
They report lacking treatment options and would be interested in other modalities of care.
Research on PCOS also emphasizes the importance of lifestyle (e.g. nutrition and stress
management) that can improve the metabolic and endocrine profile and have a positive impact
on reproductive function. The general lack of attention to this condition is thus an interesting case
study, reflecting systemic injustices in medicine.
The objective of this thesis is to examine issues related to the autonomy of women
affected by PCOS in the context of health care and fertility, and to propose ways to promote the
expression of autonomy. The thesis analyzes these issues in the context of chronic disease,
whereby treatment focuses on alleviating infertility and neglects restorative approaches to
health, particularly through effective lifestyle changes. The analysis is based on the conceptual
framework of relational autonomy, and considers two possible modes of autonomy expression:
episodic and programmatic. Awareness of these issues makes it possible to reflect on what a
holistic approach could bring to PCOS care, considering both disease management and a
restorative approach to health.
To consider the ethical challenges related to the care of PCOS, this thesis employs both a
conceptual-normative and an empirical perspective. Both allow a better understanding of the
shortcomings of the current medical approach and an informed recommendation for better ways
of responding to these challenges. By recognizing the need for prevention and management of
PCOS, as well as a restorative approach to health, this thesis has substantial implications for healthcare professionals and women, suggesting ways of supporting both episodic and
programmatic autonomy and empowerment of affected women.
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