| Summary: | Contexte : L'évolution des pratiques en alcoologie, suivant le modèle des soins centrés sur la patient, permet de revisiter le concept de rémission pour une meilleure prise en compte du point de vue du patient, participant de façon prépondérante dans la définition de ses objectifs thérapeutiques et dans leur évaluation. Pourtant, peu de ces critères subjectifs de l’évaluation du devenir des patients ont véritablement inclus le patient dans leur développement. Jusqu'à récemment, les instruments mesurant la qualité de vie les plus utilisés en alcoologie étaient génériques, constitués d'items générés par les experts et s'appuyant sur la littérature existante, mais n'ayant pas impliqué de patient dans leur développement, c’est-à-dire dans la génération des items. Méthodes : nous avons réalisé une revue systématique de la littérature recensant les essais thérapeutiques randomisés testant une intervention chez les patients alcoolodépendants, et mesurant son efficacité sur la qualité de vie. Nous avons répertorié les dimensions explorées dans les instruments existants. Il a été montré que ces instruments n'exploraient pas de façon optimale l’impact de l’alcoolodépendance sur la qualité de vie. Sur ce constat, nous avons développé conformément aux recommandations de la Food and Drug Administration (FDA) sur le développement des « Patients-Reported Outcomes » une échelle spécifique au trouble d'usage d'alcool, à partir du vécu rapporté par les patients. Nous avons utilisé la méthode des groupes focus, réalisés en parallèle en France et en Grande-Bretagne auprès de 38 patients présentant un trouble d’usage d’alcool. Ces groupes ont pu générer un pool d’items, testés secondairement par des entretiens cognitifs individuels auprès de 31 patients, aboutissant à l’échelle finale « Alcohol Quality of life Scale » (AQoLS). Nous avons ensuite validé l’échelle AQoLS sur un échantillon de 285 patients français présentant un trouble d’usage d’alcool, recrutés dans des centres sélectionnés de façon aléatoire en France. Résultats : L’échelle développée comporte 34 items, répartis selon 7 dimensions : les relations sociales, les activités, les conditions de vie, s’occuper de soi, les émotions négatives, le sommeil et la perte de contrôle. L’analyse de l’échelle a pu confirmer 6 de ces sept dimensions, avec une répartition légèrement différente des items. La dimension « s’occuper de soi » a disparu au profit d’une nouvelle dimension, l’estime de soi. Les dimensions de contrôle et d’estime de soi sont novatrices dans un instrument de qualité de vie liée à la santé, chez l’adulte. L’échelle a montré de bonnes propriétés psychométriques, avec une bonne consistance interne (Cronbach = 0.96), et une corrélation modérée mais significative avec certains sous-scores de la SF-36 et l’EQ-5D. Un travail complémentaire qualitatif a pu illustrer les liens entre les différents domaines impactés, et notamment la proximité de perception dans les propos des patients, entre l’estime de soi, la perte de contrôle et les troubles cognitifs. Conclusion : L’évolution vers un modèle des soins centrés sur le patient permet d’envisager une conception différente de la rémission et de construire et valider une mesure de la qualité de vie se rapprochant des préoccupations des patients, l’échelle AQoLS. Deux dimensions novatrices ont été rattachées à ce concept : la perte de contrôle du point de vue du patient, et l’estime de soi. === Context : The evolution of practices in alcohol use disorder field, following the model of patient-centered care, lets revisit the concept of remission for a better consideration of the patient's point of view, participating predominantly in the definition of therapeutic objectives and in their assessment. Yet few of these subjective criteria of the evaluation of patient outcomes have actually included the patient in their development. Until recently, quality of life instruments the most used among patients with alcohol use disorder were generic ones, and their development and particularly generation of items did not involve patients, but rather experts and were based on existing literature. Methods : we conducted a systematic literature review identifying randomized clinical trials testing an intervention in alcohol-dependent patients, and measuring its effectiveness on quality of life. We have listed the dimensions explored in the existing instruments. It has been shown that these instruments did not optimally explore the impact of alcohol dependence on quality of life in this population. On this, we have developed a scale specific for patients with alcohol use disorder, following the recommendations of the Food and Drug Administration (FDA) on the development of "Patient-Reported Outcomes", namely involving patients extensively. We used the method of focus groups conducted in parallel in France and Great Britain with 38 patients with alcohol use disorder. These groups allowed the generation of a pool of items, secondarily tested by individual cognitive interviews with 31 patients, resulting in the final scale "Alcohol Quality of Life Scale" (AQoLS). We then validated the AQoLS scale on a sample of 285 French patients with alcoho use disorder, recruited from randomly selected centers in France. Results: The scale has 34 items developed, distributed in seven dimensions: social relationships, activities, living conditions, looking after self, negative emotions, sleep and loss of control. The validation study confirmed six of the seven dimensions, with a slightly different distribution of the items. The "looking after self" dimension disappeared in favor of a new dimension of self-esteem. Control and self-esteem dimensions are innovative in a health-related quality of life instrument in adults. The scale showed good psychometric properties, with good internal consistency (Cronbach = 0.96), and a moderate correlation with sub-scores of the SF-36 and EQ-5D. A qualitative complementary work could illustrate the links between the different affected areas, including the proximity in patients’ perception between self-esteem, loss of control and cognitive impairment. Conclusion : The move towards a model of patient-centered care allows considering a different approach of remission and to build and validate a measure of health-related quality of life close to the concerns of patients with a alcohol use disorder, AQoLS scale. Two innovative dimensions were attached to this concept: loss of control from the patient's perspective, and self-esteem.
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