Méthodologie pour l'évaluation de la qualité de vie adaptée à la fin de vie des patients atteints d'un cancer

• Main Author: Septans, Anne-lise
• Other Authors: Besançon
• Language: fr
• Published: 2014
• Subjects: Qualité de vie; Fin de vie; Cancer; Méthodologie; Quality of life; End of life; Methodology; 610
• Online Access: http://www.theses.fr/2014BESA3004/document

Depuis ces trente dernières années, la qualité de vie tend à devenir un critère d’évaluation des thérapeutiques incontournable que cela soit dans un contexte de recherche clinique ou dans un contexte d’individualisation de la prise en charge médicale. L’évaluation de la qualité de vie permet de tenir compte du ressenti du patient quant à sa prise en charge que cela soit sur des aspects purement physiques ou symptomatiques que sur des aspects psychologiques, sociaux ou environnementaux. Dans un contexte de fin de vie où les possibilités thérapeutiques sont limitées et où les symptômes peuvent être extrêmement invalidants, l’évaluation de la qualité de vie s’impose d’évidence.Afin d’appréhender le plus justement possible les particularités de la méthodologie permettant l’évaluation de la qualité de vie des patients en fin de vie atteints d’un cancer, il semblait important, dans un premier temps, de présenter le concept de « qualité de vie relative à la santé », afin de définir les éléments clés quant à sa compréhension et à son utilisation (définition, conceptualisation, instruments de mesures, analyse). La période de la fin de la vie étant une étape particulière de la vie d’un patient, nous avons dans un second temps, cherché à définir le cadre temporel de cette période et définir ainsi, plus précisément, les caractéristiques de la population étudiée. Il est en effet essentiel de tenir compte des spécificités de ces patients pour évaluer, le mieux possible, leur qualité de vie.Les articles relatifs à ce travail de recherche sont présentés dans une seconde partie et discutés ensuite.Ce travail souligne la nécessité de développer des instruments permettant l’évaluation de la qualité de vie des patients en fin de vie atteints d’un cancer dans le respect de leur sensibilité et de la méthodologie essentielle à la validation === In the last thirty years, health related quality of life has become an unavoidable endpoint in a clinical research context and in a therapeutic individualization context. Quality of life evaluation allows us to consider patient health care perceptions; in respect to physical or symptomatic domains or in respect to psychological, social or environmental domains. In a specific end of life context, where treatment opportunities are limited and adverse events could be extremely disabling, the evaluation of the quality of life is obvious. To distinguish more precisely the methodological subtleties of the evaluation of cancer patient end of life quality of life, it seemed important, firstly, to present the concept of health related quality of life, in order to define the main elements concerning both understanding and use of quality of life assessment (definition, conceptualization, tools, measuring instruments, analysis). Because the end of life is a specific time, we sought to define secondly, the time frame of this period, and therefore defined more precisely patient characteristics. It was essential to take into account the specificity of these patients to best evaluate their quality of life.Research related articles are presented in a second part of this work and discussed there afterThis work underlines the necessity to develop measuring instruments to permit quality of life evaluation in a context of end of life with respecting both patient needs and methodological requirements