Terveydenhuoltohenkilöstön valmiudet ohjata hemofiliaa sairastavia ja heidän perheitään

• Main Author: Peltoniemi, A. (Annu)
• Format: Doctoral Thesis
• Language: Finnish
• Published: University of Oulu 2007
• Subjects: counselling; haemophilia; heredity; professional competence; hemofilia; perinnöllisyys; potilasohjaus; valmiudet
• Online Access: http://urn.fi/urn:isbn:9789514283642; http://nbn-resolving.de/urn:isbn:9789514283642

Abstract The aim of the study was to describe the counselling of haemophiliacs and their families carried out by health care personnel and to chart health care personnel's counselling competence. Professional competence refers to the knowledge, skills, capabilities and attitudes required in practice.The study was carried out in two phases. The goal of the first phase was to generate information about the professional counselling carried out as well as to estimate the counselling competence of the health care personnel. The goal of the second phase was to generate information about the health care personnel's counselling competence in order to develop professional education and the care and rehabilitation of haemophiliacs. In the study, health care personnel consisted of bioanalysts, physical therapists, doctors, radiographers and nurses. The method used in the study was methodological triangulation. The first phase consisted of observing (n = 10) patient and family counselling and interviewing the patients (n = 10), families (n = 7) and health care personnel (n = 7) participating in the study. The data were analysed by content analysis. In the second phase a questionnaire to the health care personnel (n = 318) working in specialised care in the Departments of Internal Medicine and Paediatrics was carried out using a Haemophilia scale (HFS) developed to estimate professional counselling competence. The data were analysed by using SPSS 11.5 statistical software by looking at descriptive statistics, correlation coefficients and other statistical methods. Concept validity and the structure of the scale were looked at by using explorative factor analysis. The study shows that the counselling of haemophilia patients consisted of securing home treatment and encouraging a normal way of life. Family counselling meant support for facing the changes in life, accepting responsibility and adapting to the present life situation. Considering all the answers (n = 304), 3% were correct regarding the disease and its care, 1% regarding responsibility and decision-making, 27% regarding trust and support, 26% regarding intellectual attitudes and 11% regarding the limitations of exercise. Sixty percent of the respondents would leave the haemophiliac patient completely without pharmaceutical treatment, while 49% were aware of using intravenous coagulation treatment in order to stop the bleeding. The health care personnel's knowledge of counselling and haemophilia and its treatment was insufficient. The needs and learning abilities of the person being counselled were not always taken into account, and to give psychosocial support was delegated to other professionals. Accepting responsibility for the treatment and deciding upon social support was inconsistent. Counselling related to being a carrier of haemophilia was slight. Sixty-six percent of the health care personnel considered their professional counselling capabilities as being insufficient to counsel haemophiliacs and their families. Based on the results, attention should be paid to the basic education of health care personnel, and enough supplementary education on both haemophilia and counselling should be offered. Information on haemophilia should be increased to reduce prejudices. Cost-effectiveness and standard procedures for compensation should be focused on. The counselling of haemophiliacs and their families should be developed and centralized nationally in order to enable the development of expertise. The results benefit education as well as the development of nursing care of other rare and hereditary diseases. === Tiivistelmä Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata terveydenhuoltohenkilöstön toteuttamaa ohjausta hemofiliaa sairastaville ja heidän perheillensä ja selvittää terveydenhuoltohenkilöstön ohjausvalmiuksia siihen. Valmiuksilla tarkoitetaan ammatin harjoittamisen edellyttämiä tietoja, taitoja, kykyjä ja asenteita.Tutkimus toteutettiin kaksivaiheisena. Ensimmäisen vaiheen tavoitteena oli tuottaa tietoa toteutetusta ohjauksesta ja mittari terveydenhuoltohenkilöstön ohjausvalmiuksien mittaamiseksi. Toisen vaiheen tavoitteena oli tuottaa tietoa terveydenhuoltohenkilöstön ohjausvalmiuksista alan koulutuksen ja hemofiliaa sairastavien hoidon ja kuntoutuksen kehittämiseksi. Terveydenhuoltohenkilöstöllä tarkoitetaan bioanalyytikoita, fysioterapeutteja, lääkäreitä, röntgenhoitajia ja sairaanhoitajia. Lähestymistapana tutkimuksessa oli metodologinen triangulaatio. Ensimmäisessä vaiheessa havainnoitiin (n = 10) potilas- ja perheohjausta ja haastateltiin ohjaukseen osallistuneet potilaat (n = 10), perheet (n = 7) ja terveydenhuoltohenkilöstö (n = 7). Aineistot analysoitiin sisällön analyysillä. Toisessa vaiheessa toteutettiin kysely erikoissairaanhoidossa sisätautien ja lasten klinikoilla työskentelevälle terveydenhuoltohenkilöstölle (n = 318) ohjausvalmiuksien mittaamiseksi ensimmäisen vaiheen tulosten perusteella kehitetyllä Hemofiliaohjausmittarilla (HFM). Aineisto analysoitiin SPSS 11.5 tilasto-ohjelmalla. Analysoinnissa käytettiin tilastollisia tunnuslukuja, korrelaatiokertoimia ja muita tilastollisia menetelmiä. Käsitevaliditeettia ja mittarin rakennetta tarkasteltiin eksploratiivisen faktorianalyysin avulla. Hemofiliaa sairastavan ohjaus oli sisällöltään kotihoidon varmistamista ja normaaliin elämään kannustamista. Perheohjaus oli elämänmuutosten kohtaamisen, vastuun kantamisen ja elämäntilanteeseen sopeutumisen tukemista. Terveydenhuoltohenkilöstön tiedot ohjauksesta ja hemofiliasta sekä sen hoidosta olivat puutteelliset. Kaikista vastauksista (n = 304) tautiin ja hoitoon liittyviä oikeita vastauksia oli 3 %, vastuuseen ja päätöksentekoon 1 %, luottamukseen ja tukeen 27 %, tiedollisiin asenteisiin 26 % ja liikunnan rajoittamiseen 11 %. Ilman lääkehoitoa hemofiliaa sairastavan jättäisi 60 % terveydenhuoltohenkilöstöstä ja 49 % tiesi suonensisäisestä hyytymistekijähoidosta verenvuodon tyrehdyttämiseksi. Ohjattavan ja perheen tarpeita ja oppimiskykyä ei aina huomioitu ja psykososiaalisen tuen antaminen siirrettiin muille ammattilaisille. Vastuun kantaminen sekä yhteiskunnan tukimuodoista päättäminen oli ristiriitaista. Hemofilian kantajuuteen liittyvä ohjaus oli vähäistä. Terveydenhuoltohenkilöstöstä 66 % piti ohjaustaitojaan riittämättöminä hemofiliaa sairastavien ja heidän perheidensä ohjaamiseen. Tulosten perusteella terveydenhuoltohenkilöstön peruskoulutukseen tulisi kiinnittää huomiota ja tarjota riittävästi täydennyskoulutusta sekä hemofiliasta että ohjauksesta. Tiedotuksen lisääminen hemofiliasta ennakkoluulojen vähentämiseksi olisi tarpeen. Kustannustehokkuuteen ja yhtenäisiin Kelan korvauskäytäntöihin tulisi kiinnittää huomiota. Hemofiliaa sairastavien ja heidän perheidensä ohjausta tulisi kehittää ja keskittää koko valtakunnan tasolla ja mahdollistaa siten asiantuntijuuden kehittyminen. Tuloksia voidaan hyödyntää koulutuksessa ja myös muiden harvinaisten ja periytyvien sairauksien hoitotyön kehittämisessä.