| Summary: | Background: The study is based on answers from the National Patient Survey from spring 2016. There were questions about participation and accessibility. A region in southern Sweden had difficulties to understand the answers to these questions. Was the questions misunderstood or was their experience of participation and accessibility bad? Aim: To describe how parents of children with chronic bowel disease experienced participation and accessibility to health care. Design: The study has a qualitative approach. Method: Semistructured interviews were conducted with parents who have a child with chronic intestinal disease. The interviews were analyzed on the basis of a qualitative content analysis. Results: The material from the interviews was divided into participation and accessibility. Parents perceived that participation in child care was important. It gave the parents a sense of security, trust and control. When the participation burst, it gave parents botheration as they did not experience being seen or believed. It was also worrying to lack knowledge. The parents experienced a good accessibility when they received sincere information, continuity and support of care. Inadequate availability is symbolized by insufficient contact with care, sufficient information or access to a network with other parents in similar situations. Conclusion: It's important to keep listening to parents to make them feel participant. In order for parents to experience good accessibility, it´s important to give them information, let them meet like-minded and gain access to cross-professional contacts. Appropriate personnel should be informed of the results regarding participation and availability so improvement measures can be implemented. === Bakgrund: Studien grundar sig på svaren från den nationella patientenkäten från våren 2016. Där fanns frågor om delaktighet och tillgänglighet. Dessa frågor hade en barnklinik i södra Sverige svårt att tolka svaren på. Var frågorna missförstådda av föräldrarna eller var deras upplevelse av delaktighet och tillgänglighet dålig? Syfte: Var att beskriva föräldrars, till barn med makroskopisk kronisk tarmsjukdom, upplevelser av delaktighet och tillgänglighet till vården. Design: Studien har en kvalitativ ansats. Metod: Semistrukturerade intervjuer utfördes med föräldrar som har ett kroniskt tarmsjukt barn som haft diagnos i minst ett år. Intervjuerna analyserades utifrån en kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Intervjumaterialet som framkom ur intervjuerna delades in i delaktighet och tillgänglighet. Föräldrar upplevde att delaktighet i barnets vård var viktigt. Det gav föräldrarna en känsla av trygghet, förtroende och kontroll. När delaktigheten brast gav det föräldrarna oro då de inte upplevde sig bli sedda eller trodda på. Det var även oroande att inte ha kunskap. En god tillgänglighet upplevde föräldrarna när de fick uppriktig information, kontinuitet och stöd av vården. En bristfällig tillgänglighet symboliseras av att inte få tillräcklig kontakt med vården, tillräcklig information eller tillgång till ett nätverk med andra föräldrar i liknande situation. Slutsats: Det är viktigt att fortsätta lyssna på föräldrarna för att de ska känna sig delaktiga. För att föräldrarna ska uppleva god tillgänglighet är det viktigt att ge dem information, låta dem träffa likasinnade och få tillgång till tvärprofessionella kontakter. Berörd vårdpersonal bör informeras om studiens resultat avseende delaktighet och tillgänglighet så att förbättringsåtgärder kan implementeras.
|
|---|
