MPS – En sällsynt och svår sjukdom : En artikelserie om människor vars liv påverkas av den ovanliga sjukdomen

• Main Author: Dennerman, Katarina
• Format: Others
• Language: Swedish
• Published: Södertörns högskola, Institutionen för svenska, retorik och journalistik 2006
• Subjects: mps-sjukdom; mukopolysackaridoser; mukopolysackarider; enzymdefekt; enzym; MPS I; Hurlers sjukdom; benmärgstransplantation; BMT; MPS II; Hunters sjukdom; ämnesomsättningssjukdom; handikappgrupp; ovanlig sjukdom; socialstyrelsens kunskapsdatabas; Lucas Knies; Gunilla Malm; Veronica Hübinette; MPS-föreningen; Aldurazyme; särläkemedel; läkemedelsförmån; subvention
• Online Access: http://urn.kb.se/resolve?urn=urn:nbn:se:sh:diva-451

Det var när Lucas Knies var dryga året som han fick sin diagnos – han lider av en svår ämnesomsättningssjukdom som bara fyra personer till i Sverige har. Sjukdomen är ärftlig och tillhör sjukdomsgruppen mukopolysackaridoser, MPS-sjukdomar. Läkarna har tidigare stått handfallna men forskningen har gått framåt och behandling för dessa sjukdomar håller på att utvecklas. De familjer som får beskedet att deras barn är svårt sjukt vill ofta ha kontakt med andra människor som befinner sig i samma situation. Informationsbehovet är stort och i juli 2005 startade MPS-föreningen för alla MPS-sjuka och deras familjer.