Människan bakom diagnosen : En studie om hur föräldrar till barn med Downs syndrom upplever det samhälleliga bemötandet

• Main Author: Kling, Nicole
• Format: Others
• Language: Swedish
• Published: Södertörns högskola, Sociologi 2018
• Subjects: Down syndrome; prenatal testing; biopolitics; ethopolitics; norms; normality; qualitative; Downs syndrom; fosterdiagnostik; biopolitik; etopolitik; normer; normalitet; kvalitativ; Sociology; Sociologi
• Online Access: http://urn.kb.se/resolve?urn=urn:nbn:se:sh:diva-37392

The person behind the diagnosis is a qualitative interview study by Nicole Kling. The study examines how parents of children with Down syndrome experience the social treatment in a time when prenatal diagnosis is on the rise. Foucault’s biopolitical and Rose’s ethopolitical perspectives serve as theoretical frameworks for the analysis of how the parents experience and relate to the social treatment of them and their children. The study’s results show that society’s strong norms of normality play a crucial role for the interviewed parents’ experiences of being regarded as “deviating”. Ignorance, undemandingness and carelessness lead to discrimination of the children, and the lack of expectations of society on them is often seen by the parents as more disabling than the diagnosis itself. In such a society children born with Down syndrome can be seen as pathological elements in a population that strives for normality. Therefore, this study wishes to contribute to the body of research dedicated to explore the impact of biopolitical strategies on the plurality of society. === Människan bakom diagnosen är en kvalitativ intervjustudie gjord av Nicole Kling. Studien undersöker hur föräldrar till barn med Downs syndrom upplever det samhälleliga bemötandet i en tid där fosterdiagnostik är på framväxt. Foucaults biopolitiska och Roses etopolitiska perspektiv fungerar som teoretiska ramverk för analysen av hur föräldrarna upplever och förhåller sig till det samhälleliga bemötandet av dem och deras barn. Studiens resultat visar att samhällets starka normalitetsnormer spelar en avgörande roll för de intervjuade föräldrarnas upplevelser av att de och deras barn i och med diagnosen betraktas som ”avvikande”. Okunskap, kravlöshet och slarv leder till diskriminering av barnen, och samhällets bristande förväntningar på dem ses av föräldrarna ofta som mer funktionsnedsättande än diagnosen i sig. I ett sådant samhälle kan barn som trots allt föds med Downs syndrom ses som patologiska inslag i en befolkning som strävar efter normalitet. Studien hoppas därför kunna bidra till det forskningsfält som avser undersöka biopolitiska strategiers påverkan på mångfald.