Du må ... skape deg et liv" : en kvalitativ studie om å oppleve og leve med demens basert på intervjuer med en gruppe personer med tidlig debuterende Alzheimers sykdom

• Main Author: Wogn-Henriksen, Kjersti
• Format: Doctoral Thesis
• Language: Norwegian
• Published: Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet, Psykologisk institutt 2012
• Online Access: http://urn.kb.se/resolve?urn=urn:nbn:no:ntnu:diva-17618; http://nbn-resolving.de/urn:isbn:978-82-471-3701-7

Bakgrunn: Demens representerer en av våre aller største helseutfordringer – målt både i form av menneskelig lidelse og økonomiske utgifter til demensomsorg. Det er en kronisk og progredierende hjernesykdom som vi foreløpig ikke kan kurere. Alzheimers demens (AS) utgjør den største av flere ulike demenssykdommer. Av og til rammes ”yngre”, hvilket i denne sammenheng er å forstå som personer under 65 år. Vår kunnskap både om demens generelt og tidlig-debuterende demens spesielt – er mangelfull. Mål: Denne studien har til hensikt å supplere den standardiserte, medikaliserte kunnskapen om demens gjennom å innsirkle et pasientperspektiv og et livsverdens-perspektiv: Hvordan oppleves og forstås demens av personer som selv er rammet? Og hvordan endres deres tanker og følelser ettersom demenssykdommen progredierer? Metode: 7 personer som hadde fått Alzheimers sykdom med tidlig debut ble intervjuet fire ganger gjennom 3 ½ år med kvalitative dybdeintervjuer i et longitudinelt design. Ved prosjektstart bor alle hjemme og befinner seg i mild og moderat fase av demens. Intervjusituasjonen ble forsøkt optimalisert med tanke på nettopp de spesifikke språkligkognitive handicap som preger mennesker med demens. Det ble gjort en tilpasset fenomenologisk-hermeneutisk analyse, inspirert av Giorgi/Heidegger og IPA. Funn: Til tross for kommunikative begrensninger, var informantene i stand til å formidle verdifull informasjon om seg selv. Funnene er oppsummert i individuelle kasuistikker og forløpsbeskrivelser samt tematiske på-tvers-analyser av 1. opplevelsen av demens, 2. tilpasning og mestring, 3. relasjoner og samspill og 4. eksistensielle dimensjoner. Informantene ga til kjenne atskillig innsikt og forståelse for sin sykdom og sin situasjon; et funn som utfordrer utbredte stereotypier om personer med demens. Mennesker er meningsskapende individer som forsøker å forstå seg selv – også i demensforløpet. Samtlige gir uttrykk for at de ønsker å være informert om sin diagnose. De er ikke bare passive ofre for sin sykdom, men tilpasser seg og utvikler nye grep for å skape sitt liv innenfor de nye premisser som sykdommen setter. De beskriver ulike strategier for å optimere kognisjon og dempe vanskelige følelser. Informantene er klar over det stigma som forbindes med demens i vårt hyper-kognitive samfunn. De beskriver en utfordrende hverdag med opplevde tap og strever løpende med å bevare verdighet og selvrespekt. Men de gir ikke et ensidig elendighetsbilde av livet med demens. Mange gir uttrykk for at de tross alt har det godt, og demenshverdagen rommer også gleder og gode stunder og kan skjerpe tilstedeværelse og prioritering. Beskrivelsene illustrerer også mot, humør, utholdenhet og tilpasningsvilje. Menneskelige relasjoner, særlig parforholdet, får ny betydning, men kan også vanskeliggjøres gjennom demensforløpet. Et økende hjelpebehov utfordrer menneskers autonomi og kapasitet for tillit. Det beskrives både krenkende sosiale erfaringer og styrkende. Demens avdekker menneskets universelle sårbarhet og utfordrer slik fellesskapets etikk og omsorgsevne. Konklusjon: Et innsideperspektiv på demens kan gi ”tykke” beskrivelser av demensens fenomenologi. Dette er klinisk et godt utgangspunkt for å fokusere den informerte og delaktige pasient, for å erstatte et ”defektologisk blikk” med ressurs-orientering og for vektlegging av relasjon og samtale. Et perspektiv som anerkjenner personer med demens sin unike livsverden, kan styrke omsorgsgiveres engasjement og hengivenhet og bidra til å humanisere demensomsorgen. === “You must … create a life for yourself”. A qualitative study about experiencing and living with dementia – based on interviews with a group of people with early-onset AD Background: Dementia represents one of our biggest health challenges, measured in terms of human suffering as well as cost of dementia care. It is a chronic progressive brain illness for which we at present have no cure. Amongst different dementias, Alzheimers disease (AD) constitutes the largest group. Every so often “younger persons” are stricken by AD, which in this case is understood to be persons below 65 years of age. Goal: The objective of this study is to supplement the standard medical knowledge about dementia by introducing a patient perspective. How is dementia experienced and understood by the sufferers themselves? How do their perceptions, thoughts and emotions change as the illness progresses? Method: 7 persons diagnosed as having early onset AD were interviewed four times throughout 3 ½ years with in-depth interviews in a longitudinal design. At the start of the project all participants were living at home and were in a mild to moderate phase of dementia. The interview situation was optimised with respect to specific dementia-related linguisticcognitive handicaps. An adapted phenomenological-hermeneutic analysis inspired by Giorgi and Interpretive Phenomenological Analysis was carried out. Findings: In spite of communicative limitations, the informants were able to impart valuable information concerning themselves. The findings are summarised in individual case histories and progress-descriptions together with a thematic analysis of 1. Experience of dementia. 2. Adjustment and coping. 3. Human relations and interaction and 4. Existential dimensions. The informants showed considerable insight and understanding of their illness and situation; a finding which challenges common stereotypies of dementia. They seem engaged in meaningmaking and try to understand themselves even as dementia progresses, although cognitive losses may complicate such processes. They are not only passive victims of their illness, but adjust and develop new strategies to create their life within the new premises set by the illness. They describe a range of strategies to compensate cognitive losses and handling difficult feelings. The informants are aware of the stigma associated with dementia in our hyper-cognitive society and describe a challenging everyday life with an experience of loss. They seem continuously involved in projects aimed at somehow maintaining dignity and self respect. However, they do not give a one-sided misery-image of life with dementia. Many convey that life is not so bad after all, and every day life with dementia may include joys and good moments and a sharpened presence in life. Their descriptions illustrate also courage, humour, stamina and will to accommodate. Human relations get a new meaning but may also be complicated during the progress of dementia. They report offending social experiences as well as strengthening ones. Increased need for assistance and help as dementia progresses challenges human autonomy and capacity for trust. Dementia unveil man’s universal vulnerability and thus challenges society’s ethics and capacity for caretaking. Conclusion: An inside perspective or life-world perspective on dementia may give “thick” descriptions of the phenomenology of dementia. A perspective that recognises the unique lifeworld of persons with dementia, may strengthen commitment and presence of caregivers and contribute to humanizing dementia care.