Svenska kvinnors upplevelse av att leva med ALS : En studie baserad på självbiografier

• Main Authors: Ringberg, Jennie, Szakacs, Erika
• Format: Others
• Language: Swedish
• Published: Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso- och vårdvetenskap (HV) 2015
• Subjects: ALS; lidande; självbiografi; upplevelse; välbefinnande
• Online Access: http://urn.kb.se/resolve?urn=urn:nbn:se:lnu:diva-39468

Bakgrund: ALS är en obotlig sjukdom som drabbar de neuron som styr muskulaturen i kroppen. Sjukdomens förlopp är progressivt och den genomsnittliga överlevnadstiden är 18 månader. Det finns för närvarande inget botemedel mot ALS. Att leva med sjukdomen ALS innebär att en mängd känslor väcks. Känsla av oro inför hur livet skall sluta är vanligt även ångest och frustration gentemot livssituationen. Syfte: Syftet med studien var att undersöka svenska kvinnors upplevelse av att leva med ALS. Metod: En litteraturstudie med en kvalitativ ansats, baserad på självbiografier. Fem självbiografier analyserades utifrån en kvalitativ manifest innehållsanalys. Resultat: Data som framkom under analysen av biografierna sammanställdes i två huvudkategorier samt nio underkategorier. De två huvudkategorierna var välbefinnande och lidande. De sju underkategorierna var självständighet/förhoppning, uppskattning, ångest, frustration/förnekelse, saknad, oro och existentiella tankar. Det mest framträdande i resultatet var lidande, känslan av ångest och de existentiella tankarna som uppkom vid diagnosen ALS. Det viktigaste för att känna välbefinnande var att klara av saker självständigt även fast det ibland sågs som omöjligt. Slutsats: Att drabbas av ALS visade sig genera stort lidande för patienterna. Trots svåra tankar och känslor så fanns det stunder i deras liv som de kunde uppleva tacksamhet och uppskattning till livet. Det var vid dessa tillfällen som självständigheten sattes på prov. Detta visade på att det är viktigt att ta tillvara på dagen och leva i nuet för imorgon kan det vara försent.