Att vårda barn med medfödd benskörhet : Barnsjuksköterskors erfarenheter av osteogenesis imperfecta hos barn

• Main Authors: Dejemyr, Linnea, Hammarskiöld, Pauline
• Format: Others
• Language: Swedish
• Published: Hälsohögskolan, Jönköping University, HHJ, Avd. för omvårdnad 2020
• Subjects: barnsjuksköterskor; sällsynt diagnos; osteogenesis imperfecta; Nursing; Omvårdnad
• Online Access: http://urn.kb.se/resolve?urn=urn:nbn:se:hj:diva-48990

Osteogenisis imperfecta (OI), eller medfödd benskörhet, är en sällsynt bindvävssjukdom som gör skelettet skört. Barn med OI kan påverkas av återkommande frakturer, smärta, kotkompressioner och flertalet sjukhusvistelser. Det finns tidigare studier som beskriver barn med OI och deras föräldrars upplevelser av sjukdomen och dess vård, samtidigt saknas studier som belyser barnsjuksköterskans perspektiv. Syftet med denna studie var att beskriva barnsjuksköterskors erfarenheter av att vårda barn som har osteogenesis imperfecta. En kvalitativ design med induktiv ansats samt ett strategiskt urval tillämpades. Semistrukturerade intervjuer genomfördes med 14 barnsjuksköterskor från åtta svenska sjukhus. En induktiv innehållsanalys användes för att analysera insamlad data. I resultatet framkom tre kategorier: en utmanande omvårdnadssituation, betydelsen av personcentrerad vård och betydelsen av att arbeta i team med sju underkategorier; att vara på okänd mark, att anpassa omvårdnaden till benskörheten, att stötta och vägleda föräldrarna, att samarbeta med barn och föräldrar, att skapa kontinuitet, att samarbeta med kollegor och att ha tillgång till specialistteam. Det kan vara en utmaning att vårda barn med OI. Tillgång till specialistteam är viktigt och skapar trygghet för barnsjuksköterskor och familj. Stora geografiska avstånd och olika journalsystem komplicerar kommunikationen och informationsutbytet. Det finns en önskan om fler information- och kunskapskanaler såsom nyhetsbrev, föreläsningar online och sjuksköterskemöten.