Att leva med ALS : En beskrivande litteraturstudie

• Main Authors: Heldt, Caroline, Gavell, Tova
• Format: Others
• Language: Swedish
• Published: Högskolan i Gävle, Avdelningen för vårdvetenskap 2021
• Subjects: ALS; coping; experience; living with; support; att leva med; stöd; upplevelse; Nursing; Omvårdnad
• Online Access: http://urn.kb.se/resolve?urn=urn:nbn:se:hig:diva-35688

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros, även kallat ALS, är en obotlig sjukdom som orsakar att nervceller som styr skelettmuskulatur dör. Detta leder till muskelförtvining och senare förlamning. I Sverige insjuknar 220-250 personer årligen, de flesta är mellan 45-75 år. Vården har ett stort ansvar gällande symtomlindring, då inga botemedel hittats. På så sätt har sjuksköterskan ett stort omvårdnadsansvar kring patienter med ALS, för att underlätta vardagen och hjälpa patienten att bibehålla sin livskvalité. Syfte: Syftet med studien var att beskriva personers upplevelser av att leva med ALS. Metod: En beskrivande litteraturstudie som baseras på en studie med mixad metod, sex kvalitativa och sju kvantitativa vetenskapliga artiklar. Huvudresultat: Resultatet visade att upplevelsen av att leva med ALS var svår att hantera ur ett fysiskt och psykiskt perspektiv. Flera copingstrategier visade sig underlätta upplevelsen av att leva med sjukdomen. Stöd från närstående var viktigt trots att detta kunde upplevas som jobbigt då många personer kände sig som en börda gentemot sina närstående. Vården beskrevs som en viktig del i den sjukdomsdrabbades liv genom att hjälpa personen med information om sjukdomen och eventuella hjälpmedel. Den psykiska upplevelsen av ALS visade sig vara jobbig, vilket ofta hörde ihop med försämrad fysisk förmåga samt smärta. Slutsats: ALS är en obotlig sjukdom som medför en stor livsförändring och resultatet visade att de negativa upplevelserna av sjukdomen var dominerande. Genom kompetens inom området av vårdpersonal, kan upplevelsen av de svårigheter som kommer med sjukdomen underlättas genom gott stöd och symtomlindring. === Background: ALS, also called amyotrophic lateral sclerosis, is an incurable disease that affects the nerve cells which controls voluntary muscles. This leads to a loss of muscles and paralysis. About 220 to 250 people in Sweden get the disease every year, and it usually starts at the age 45 to the age 75. Healthcare has an important role to relieve the symptoms of ALS, as no cure is yet to be found. Nurses have a great responsibility to provide good care to help the patient maintain a good life quality and help to relieve the experience of living with ALS. Aim: The aim of this study was to describe how people experienced living with ALS. Method: A descriptive literature study based on one study with a mixed method, seven quantitative and six qualitative scientific studies. Results: The results showed that living with ALS was difficult to deal with in a physical and mental way. Several coping strategies showed to ease the experience of living with the disease. Support from relatives was important but many people felt like they were a burden towards their relatives. Healthcare was an important part of the experience of living with ALS, as healthcare could help the person with information about the disease and assistive devices. The psychological experience of living with ALS was difficult because of the physical impairment and the pain coming with the disease. Conclusion: ALS is an incurable disease that affects the daily life of those living with it and the results showed that the negative experiences were dominating. With knowledge about ALS, the healthcare professionals can relieve the symptoms and support the people living with it.