Att leva med djävulens sjukdom (ALS) och behovet av livsförlängande behandling : en litteraturöversikt

• Main Authors: Byström, Julia, Larsson, Emma
• Format: Others
• Language: Swedish
• Published: Ersta Sköndal Bräcke högskola, Institutionen för vårdvetenskap 2017
• Subjects: Amyotrophic lateral sclerosis; ALS; Life support care; Patients perspectives; Decision-making; Amyotrofisk lateral skleros; Livsuppehållande behandling; Patientperspektiv; Beslutprocess; Nursing; Omvårdnad
• Online Access: http://urn.kb.se/resolve?urn=urn:nbn:se:esh:diva-6554

Bakgrund: Amyotrofisk lateral skleros (ALS) är en ovanlig sjukdom vars sjukdomsförlopp kan gå mycket fort. Det är vanligt att patienter med ALS får livsuppehållande behandlingar för att förlänga livet och för att förbättra livskvaliteten. Olika typer av behandling används för denna patientgrupp. De som beskrivs är ventilationsbehandling och nutritionsbehandling med gastrostomi. Självbestämmande, hälsa och livskvalitet är komponenter av värde för att förstå patienters perspektiv. Syfte: Syftet var att beskriva hur det är att leva med livsförlängande behandling vid sjukdomen ALS. Metod: En litteraturöversikt utfördes med vetenskapliga artiklar inom kunskapsområdet för att belysa det aktuella kunskapsläget. Fribergs metodbeskrivning och analysmetod användes. Tolv vetenskapliga artiklar användes från flertal länder i resultatet. Resultat: Resultatet presenteras i huvudteman med tillhörande subteman. Tema ett: Att ta beslut till behandling innefattar Patientens roll i beslutsfattande och Sjukvårdens betydelse vid beslutsfattande. Tema två: Att acceptera behandling är en process. Tema tre: Att vara i nuet och leva vidare med behandling innefattar Att vara i nuet och Att leva vidare. Diskussion: Den teoretiska utgångspunkten som användes var Virginia Hendersons behovsteori i grundläggande sjukvård. Uppsatsen visar vad patienter uttrycker som betydelsefullt när de står inför beslut kring livsförlängande behandling. Att ha självbestämmande, att ha kontroll och att sjukvården ska vara förtroendeingivande är betydelsefullt. Acceptansprocessen, stöd och möjligheter till att leva vidare har betydelse för meningsfullheten hos patienter. === Background: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is an unusual disease where the disease progress can be very fast. It is common for patients with ALS to receive life-sustaining treatments to prolong their lives and improve their quality of life. Different types of treatment are used for this group of patients, those described are ventilation and nutritional treatment with gastrostomy. Self-determination, health and quality of life are components of value to understand the patient's perspective. Aim: The aim was to describe how it is to live with life-prolonging treatment with the disease ALS. Method: A literature review was conducted with scientific articles to highlight the current state of knowledge in the field. Friberg's methodology and method of analysis were used. Twelve scientific articles were used from several countries in the result. Results: The results are presented in main themes with associated subthemes. Theme one: Decision making for treatment includes the role of the patient in decision making and the meaning of health care in decision making. Theme two: Accepting treatment is a process. Theme Three: Being in the present and continuing on with treatment includes being in the present and living on. Discussion: The theoretical basis used was Virginia Henderson and her theory of needs in the basic healthcare. This essay shows what patients express as important when they are faced with decisions about life-prolonged treatment. Having self-determination, having control and that the care must be trustworthy are important. The acceptance process, support and the opportunity to live on are important for the meaningfulness of patients.