Summary: | La présente thèse vise la caractérisation de la détresse émotionnelle et du fardeau des aidants de personnes se trouvant possiblement dans la phase prodromique de la maladie d’Alzheimer (MA), à savoir le trouble cognitif léger amnésique (TCLa). Dans la première étude (Chapitre 2), l’impact émotionnel perçu de plusieurs symptômes neuropsychiatriques (SNP) sur la détresse émotionnelle des conjoints et des enfants de personnes avec un TCLa est comparé à celui des enfants et conjoints de ceux qui ont la MA. La relation entre les SNP et la détresse émotionnelle est aussi examinée, de même que l’effet modérateur du sexe et de l’âge des aidants sur la détresse émotionnelle. Les analyses mettent en évidence l’absence de différence significative de détresse émotionnelle entre les aidants de personnes ayant un TCLa et ceux ayant la MA pour l’ensemble des SNP considérés. Les résultats rapportent un profil de détresse émotionnelle similaire entre les deux groupes de conjoints, de la MA et du TCLa, avec en tête de file la dépression, l’anxiété, l’apathie et l’irritabilité. Par contre, pour les aidants enfants, la détresse émotionnelle est significativement plus élevée pour ceux ayant un proche atteint de la MA. Par ailleurs, indépendamment de la relation de l’aidant avec le patient ou du diagnostic (TCLa vs MA) de ce dernier, il y a une relation positive entre la fréquence / gravité des SNP et la détresse émotionnelle des aidants de l’échantillon. L’effet du sexe et de l’âge des aidants sur la détresse émotionnelle due aux SNP n’a pas été démontré. Dans la seconde étude (Chapitre 3), la nature du fardeau (objectif et subjectif) et les symptômes anxieux et dépressifs sont caractérisés chez les époux aidants. Sont aussi explorées la morbidité psychologique et ses relations avec le fardeau, les caractéristiques sociodémographiques (c’est-à-dire le sexe et le niveau de scolarité) et la santé de physique de l’aidant. Les résultats suggèrent que les aidants présentent à la fois des niveaux élevés de fardeau subjectif et objectif et de morbidité psychologique (anxiété et dépression). Ils fournissent de nouveaux soins de santé, du soutien affectif et du transport à leur proche qui a un TCLa et près de la moitié d’entre eux vit un fardeau subjectif lié au stress. Dans l’échantillon, le fardeau subjectif des aidants prédit la sévérité de la dépression et de l’anxiété des aidants. De plus, lorsque l’on prend en considération les variables sociodémographiques et la santé physique de l’aidant, le niveau de scolarité est négativement associé à la dépression. Dans l’ensemble, cette thèse suggère que les aidants des personnes avec un TCLa pourraient avoir besoin d’interventions visant à réduire leur fardeau émotionnel. === The present thesis aims to characterize emotional distress and burden among caregivers of persons in amnestic mild cognitive impairment (aMCI), which is a probable prodromal stage of Alzheimer’s disease (AD). In the first study (Chapter II), the perceived emotional impact of a wide range of neuropsychiatric symptoms (NPS) was compared between children and spousal caregivers of patients with aMCI or AD. The association between the frequency and severity of NPS and caregivers’ emotional distress was also explored, as well as the relationship between age, sex, and caregivers’ emotional distress. The analyses revealed no significant difference in emotional distress between caregivers of persons with aMCI and with AD for all symptoms. The results indicate a similar emotional distress profile in both aMCI and AD spousal caregivers, with depression, anxiety, apathy, and irritability as the prominent symptoms. However, for children caregivers, emotional distress was significantly higher in caregivers of the AD group than those of the aMCI group. Furthermore, regardless of caregivers’ relationship to the patient or the latter’s condition (aMCI vs AD), there was a positive relationship between the frequency/severity of NPS and caregivers’ emotional distress. There was no effect of sex nor age of caregivers on the emotional distress due to NPS. In the second study (Chapter III), objective and subjective burden along with depressive and anxiety symptoms were investigated in spouses of persons with aMCI. The relationships between psychological morbidity, burden, background and context variables (e.g., sex, education, and health problems of caregivers) were also explored. Results suggested that caregivers have both high levels of subjective and objective burden as well as psychological morbidity (anxiety and depression). They provide new health-related care, emotional support and transportation to the care-recipient. Almost half of them experienced subjective burden associated to stress. In the sample, subjective burden of the caregivers predicted the severity of their depressive and anxious symptoms. Furthermore, when considering the background and context variables, the level of education was negatively associated with depression. As a whole, the results of this thesis indicate that children and spousal caregivers of person with aMCI may need or benefit from targeted interventions in order to reduce the emotional burden related to their role.
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