Recours aux services de soutien formel par les parents immigrants d'un enfant en situation de handicap

• Main Author: Bétrisey, Carine
• Other Authors: Tétreault, Sylvie
• Format: Doctoral Thesis
• Language: French
• Published: Université Laval 2016
• Subjects: HV 13.5 UL 2016; Enfants handicapés > Services > Québec (Province) > Enquêtes; Immigrants > Attitudes > Enquêtes; Parents > Services > Québec (Province) > Enquêtes; Aide sociale aux familles avec enfants à charge > Québec (Province); Systèmes d'information > Services de santé > Québec (Province)
• Online Access: http://hdl.handle.net/20.500.11794/27178

Les parents immigrants d’un enfant en situation de handicap présentent davantage de sources de vulnérabilité que d’autres parents. Cette situation peut diminuer le temps disponible et altérer leur implication dans le programme de réadaptation de leur enfant. L’objectif de cette thèse doctorale est de déterminer les attentes et les besoins en services de soutien formel de ces parents, afin de leur proposer une aide adaptée à leurs conditions de vie, et ceci, au fur et à mesure que l’enfant grandit. D’abord, une étude de la portée des écrits scientifiques est menée dans le but de mieux cerner les connaissances existantes en lien avec le recours aux services de soutien par les parents immigrants (chapitre 1). Les vingt publications sélectionnées indiquent que l’aide pour trouver de l’information s’avère la plus requise, que ce soit au sujet de la condition de l’enfant, du fonctionnement sociosanitaire et éducatif du pays d’accueil, ou encore des services de soutien. En outre, la transmission de ces informations peut se compliquer en cas de non-maîtrise de la langue du pays d’accueil ou lorsque des interculturelles apparaissent entre les parents immigrants et les différents intervenants rencontrés. Quant au non-recours aux aides formelles, il semble principalement dû à l’inadéquation entre l’aide concrète et les attentes des parents, au soutien informel reçu, à la méconnaissance des opportunités d’obtenir des services d’aide destinés aux parents, ou encore à un épuisement non ressenti. Compte tenu du nombre restreint d’écrits scientifiques recensés, des entrevues semi-dirigées sont conduites auprès de 28 parents immigrants d’un enfant en situation de handicap dans la province du Québec (Canada) dans le cadre d’une recherche de plus grande envergure portant sur la communication avec les intervenants en petite enfance (chapitre 2). Le but de cette deuxième étude est de mieux saisir l’utilisation des services de soutien formel par les parents immigrants et les facteurs influençant leurs choix. Il faut préciser que les propos recueillis restent très centrés sur les services destinés à l’enfant. Le soutien pour recevoir des informations et l’accompagnement à la décision apparaissent comme les aides formelles les plus utilisées par les participants, suivies du soutien à l’éducation, de l’écoute active et de l’aide financière. Cinq facteurs semblent guider le recours au soutien formel qui est destiné aux parents, soit : (1) leur perception de la condition de leur enfant, (2) l’accès à l’information, (3) leurs stratégies et leur capacité d’agir, (4) l’implication du réseau informel, et (5) leur perception de leur besoin de services de soutien. Suite à ces résultats, de nouvelles entrevues semi-dirigées sont menées auprès de huit parents immigrants d’enfants d’âges différents à Montréal et à Québec. Cette démarche permet d’approfondir le thème du recours au soutien formel destiné aux parents, et ce, au fur et à mesure que l’enfant grandit (chapitre 3). Le guide d’entretien conçu pour cette étude met l’emphase sur les attentes et les besoins des parents immigrants afin d’atteindre un équilibre dans toutes les sphères de leur vie. Suite à une analyse thématique exploratoire du discours des parents et par l’application d’un modèle de stress et de coping, sept principales sources de stress sont mises en évidence : (1) le parcours migratoire, (2) la condition de l’enfant, (3) l’organisation sociosanitaire du pays d’accueil, (4) l’insertion professionnelle, (5) la relation de couple, (6) le réseau social, et (7) l’état de santé du parent. Afin de faire face à ces circonstances difficiles, les parents immigrants recourent principalement à de l’aide financière, du soutien pour obtenir des informations, de l’accompagnement à la décision, de l’aide en éducation et pour le transport. La satisfaction exprimée varie, notamment en raison des divergences entre les attentes et les services obtenus (soutien en éducation, écoute active, services de garde), ainsi qu’en termes de quantité d’aide reçue (soutien financier, informations, accompagnement à la décision). Un modèle théorique original est proposé afin d’illustrer le contexte parental en termes d’attentes, de besoins et de recours au soutien. Si certains moments de la vie de l’enfant peuvent entraîner un stress supplémentaire pour les parents (annonce du diagnostic, arrivée à l’école, transition à l’âge adulte), le parcours migratoire semble davantage expliquer le recours aux aides formelles. === Immigrant parents of a child with a disability show more signs of vulnerability than other parents. This situation can reduce their availability and alter their involvement in their child’s rehabilitation program. The objective of this doctoral thesis is to determine the expectations and needs of these parents, in order to provide them with assistance adjusted to their living conditions as the child grows. First, a scoping review of the scientific literature is carried out to improve the understanding of existing knowledge on immigrant parent support (Chapter 1). The twenty selected publications indicate that informational support is the most needed, about the child’s condition, the functioning of the healthcare, the social, and the educational systems in the host country, or the support services. Furthermore, the transmission of information may be hampered by non-mastery of the host country’s official languages, or because of intercultural differences between immigrant parents and stakeholders. In regard to the non-use of formal supports, it seems mainly due to the inadequate response of formal services to parent’s expectations, unawareness about parental support services opportunities, and non-perceived exhaustion. Given the few number of documented scientific writings, semi-structured interviews were conducted with 28 immigrant parents of a child with disabilities in the province of Quebec (Canada) as part of a larger study about their communication with stakeholders in early childhood (Chapter 2). The purpose of this second study is to improve the understanding of formal support services use by immigrant parents and the factors influencing their choices. It is worth mentioning that the data gathered is very focused on child services. Informational support and support for decision-making are the formal supports most used by parents, followed by educational support, active listening and financial assistance. Five factors appear to determine the use of formal support to parents: (1) their perception of the child’s condition, (2) access to information, (3) their strategies and capacity to act, (4) the involvement of the informal network, and (5) their perception of their need for support services. Following this first exploratory analysis, new semi-structured interviews were conducted with eight immigrant parents of children of different ages in Montreal and Quebec, to deepen the theme of the use of formal support intended to parents as the child grows (Chapter 3). The interview guide designed for this study focuses on the expectations and needs of immigrant parents to achieve a balance in all aspects of their lives. After an exploratory thematic analysis of the speech of parents and the application of a model of stress and coping, seven main sources of tension are highlighted: (1) the migratory path, (2) the child’s condition, (3) the social and healthcare functioning in the host country, (4) the professional integration, (5) the parent’s relationship, (6) their social network, and (7) the parental health. To cope with these stressful circumstances, immigrant parents mainly use financial assistance, informational support, support for decision-making, educational assistance and transportation support. The expressed satisfaction varies, particularly because of the differences between the expectations and the received services (educational support, active listening, child care), and in terms of the amount of aid received (financial support, information, assistance to decision). An original theoretical model can map the context of the parents in terms of expectations, needs and used supports. If certain periods of the child's life can lead to more stress for parents (diagnosis, school transition, transition to adulthood), the use of the formal supports is further explained by the migratory journey.