| Summary: | La maladie à issue potentiellement fatale (MIPF) chez l’enfant perturbe non seulement la vie du jeune malade, mais inévitablement l’ensemble de la vie familiale. Tant du point de vue des soins que de la recherche, le soutien à la famille s’inscrit comme une dimension incontournable dans la planification et la dispensation des services auprès de cette clientèle. Toutefois, peu d’études ont porté spécifiquement sur l’évaluation des besoins des frères et sœurs d’enfants atteints de MIPF. En conséquence, il n’existe que très peu d’instruments de mesure pour évaluer les besoins spécifiques de cette population et aucun ne serait disponible en français. Cela porte préjudice à l’avancement des connaissances dans ce domaine et conséquemment au développement des pratiques en soins palliatifs pédiatriques. La présente thèse s’intéresse aux besoins de la fratrie d’enfants atteints d’une MIPF et vise l’atteinte de deux buts. Premièrement, contribuer à l’élaboration d’un nouvel instrument dédié à la mesure des besoins non comblés de la fratrie d’enfants atteints d’une MIPF : l’inventaire des besoins de la fratrie d’enfants malades sévèrement (IBesFEMS). Deuxièmement, procéder aux premières étapes de la validation psychométrique de cet instrument. Quatre phases de recherche sont incluses. La première phase, réalisée dans le cadre de travaux de recherche antérieurs avait pour objectif de produire une typologie de besoins spécifiques à cette population, à partir de laquelle un bassin initial d’items de mesure a été généré dans le cadre de l’élaboration de cet instrument. La phase 2 a consisté en la validation de contenu de ces items auprès de quatre groupes d’experts. Dans le cadre de la phase 3, une première vérification préliminaire des qualités psychométriques de la première version de l’IBesFEMS a été réalisée. Celle-ci a conduit à l’actualisation d’une quatrième phase où les caractéristiques de validité et de fidélité de l’IBesFEMS ont été vérifiées. Bien que des analyses psychométriques complémentaires devront être réalisées dans le futur, l’IBesFEMS qui est composé de 48 items répartis en 10 dimensions, semble posséder les caractéristiques satisfaisantes afin d’être utilisé par les cliniciens et les chercheurs œuvrant auprès des enfants atteints de MIPF et leurs familles. Mots-clés : besoins, fratrie, soins palliatifs pédiatriques, développement d’instrument, propriétés psychométriques. === Life-threatening illnesses in children disrupt not only the lives of the young patients affected, but inevitably the life of the entire family as well. From both a care and research perspective, supporting the family is essential when planning and providing services for these clients. Yet few studies have expressly attempted to measure the needs of siblings of children with a life-threatening illness. Consequently there are very few measurement instruments available to assess the specific needs of this population, and none are in French. This impedes knowledge advancement in this field and thus the development of pediatric palliative care practices. This thesis concerns the needs of siblings of children with life-threatening illnesses. Its objectives are twofold: first, to develop a new instrument designed specifically to measure the unmet needs of siblings of children with a life-threatening illness, called the Inventaire des besoins de la fratrie d’enfants malades sévèrement (IBesFEMS), and second, to complete the preliminary steps of the psychometric validation process for this instrument. Four research phases were carried out. The first phase, completed during previous research work, aimed to produce a typology of the needs specific to this population, which was subsequently used to generate an initial pool of measurement items when the instrument was developed. Phase 2 consisted of having four groups of experts validate the content of these items. During Phase 3, a preliminary verification of the psychometric properties of the first version of IBesFEMS was completed. This led to the fourth phase in which the validity and reliability of IBesFEMS were verified. While further psychometric analysis is needed, IBesFEMS, which comprises 48 items over 10 dimensions, appears to have the characteristics needed for use by clinicians and researchers working with children with a life-threatening illness and their families. Keywords: needs, siblings, pediatric palliative care, measurement, psychometrics
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