Enquête concernant les pratiques liées au consentement à la recherche chez des personnes présentant une déficience intellectuelle

• Main Author: Giard, Marie-France
• Format: Others
• Published: 2009
• Subjects: Consentement; Éthique scientifique; Handicap intellectuel; Handicapé mental; Recherche scientifique; Québec (Province)
• Online Access: http://www.archipel.uqam.ca/2196/1/D1809.pdf

Lors de recherches auprès de sujets humains, les chercheurs doivent respecter certains principes éthiques essentiels. L'obtention d'un consentement libre et éclairé est un élément central de l'éthique de la recherche (Doucet, 2002). Pour les chercheurs ayant comme participants des personnes qui présentent une déficience intellectuelle, le respect de ce consentement pose un défi particulier. En plus des caractéristiques liées aux critères diagnostiques de la déficience, d'autres particularités spécifiques à cette population rendent le processus de consentement à la recherche plus complexe. Des mesures rigoureuses doivent alors être mises en place afin de protéger les droits à l'autodétermination et à la protection des personnes sollicitées (Dalton et McVilly, 2004). Malgré l'importance du consentement à la recherche, les chercheurs ayant comme sujets des personnes présentant une déficience intellectuelle ont très peu de lignes directrices permettant de les guider dans le processus de consentement (Fisher, 2003; Freedman, 2001). Par ailleurs, il existe peu d'écrits scientifiques sur l'éthique et les procédures de recherche en déficience intellectuelle (Dye et al., 2004). Deux objectifs principaux ont motivé cet essai doctoral. Le premier est d'explorer les pratiques et les procédures actuellement en cours dans les Centres de réadaptation en déficience intellectuelle et troubles envahissants du développement (CRDITED) du Québec relativement au consentement à la recherche lorsque les sujets sollicités présentent une déficience intellectuelle. Le deuxième est d'identifier les besoins actuels de ces établissements relativement au consentement à la recherche. Afin d'atteindre les objectifs fixés, un schéma d'entrevue a été construit et validé auprès de cinq experts dans le domaine de la déficience intellectuelle. Douze CRDITED ont participé à cette étude. Un répondant par établissement a alors été rencontré afin de procéder à l'entrevue qui portait sur trois thèmes principaux : les procédures utilisées pour l'obtention du consentement à la recherche, l'évaluation de l'aptitude au consentement à la recherche et l'identification des besoins de l'établissement. Le premier chapitre de cet essai présente le contexte théorique ayant motivé cette étude. La définition de la déficience intellectuelle est présentée ainsi qu'une brève description des services offerts à cette population et de la recherche dans ce domaine au Québec. Certains principes de la recherche auprès de sujets humains et une description du consentement à la recherche sont également abordés. Le deuxième chapitre présente la méthodologie utilisée, où l'échantillon, la procédure ainsi que le traitement et l'analyse des données y sont décrits. Pour sa part, le troisième chapitre de cet essai présente un article qui sera soumis à une revue scientifique dans le domaine de la déficience intellectuelle ou de l'éthique à la recherche. Les résultats de l'étude y sont présentés et nous permettent de mieux connaître les pratiques liées à l'obtention du consentement à la recherche auprès de personnes présentant une déficience intellectuelle et les besoins des CRDITED. Les résultats présentent un résumé des principaux aspects mentionnés par les répondants lors de l'entrevue. Ceux-ci permettent de constater qu'aucun établissement n'a de procédure systématique afin d'obtenir le consentement à la recherche. Par ailleurs, un certain nombre de besoins sont identifiés par les répondants afin d'améliorer les pratiques actuelles et sont présentés dans l'article. Ce chapitre se conclut par une discussion qui présente certaines indications permettant de guider les chercheurs et les professionnels lors du processus de consentement à la recherche. Finalement, la conclusion de cet essai présente les apports de cette étude, des suggestions de recherches ultérieures ainsi que les limites de l'essai. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Déficience intellectuelle, Consentement à la recherche, Évaluation de l'aptitude, Éthique.