| Summary: | ABSTRACT Health-related quality of life (HRQL) is becoming a common outcome for many medical and rehabilitative studies. This is specifically true for multiple sclerosis (MS), one of the most common chronic neurological condition affecting young adults. As MS results in severe consequences, its management depends on careful assessment of the outcome of interest. Measures of HRQL should represent all domains of HRQL and should be based on a theoretical frame of reference. The main objective of this content analysis study is to estimate the extent to which items in the MS-specific HRQL measures capture all domains of HRQL, using the International Classification of Functioning Disability and Health (ICF) and the Wilson-Cleary models as frames of reference. Items of 10 HRQL measures were linked to the ICF by a pool of 25 health professionals using a standardized procedure. Among the 550 items that were mapped, 44% represented symptoms, 34% represented functioning and 35% represented concepts of general health perception and satisfaction with quality of life. Only 6% of the items targeted environmental factors. Measures differed not only in the degree of representing the different components of HRQL but also in the ways of ascertaining a single construct, fatigue, one of the most distressing MS symptom. === ABRÉGÉ La qualité de vie reliée à la santé (QRVS) devient de plus en plus l'objectif principal des recherches en réadaptation et en médicine. Les études portant sur la sclérose en plaque (SP) visent particulièrement des résultats pouvant améliorer la qualité de vie des personnes. En effet, la sclérose en plaque (SP) est une condition neurologique chronique qui affecte principalement de jeunes adultes. Cette maladie résulte en de sévères symptômes. Une meilleure compréhension de la gestion de ces symptômes dépend principalement de la précaution et de la précision des évaluations. Les mesures de qualité de vie reliée à la santé (QRVS) devraient représenter tous les domaines de ce qu'est la QRVS. De plus, ces mesures devraient se référer à un modèle théorique définit. L'objectif principal de cette étude est d'estimer à quel point les mesures évaluant la qualité de vie reliées à la santé (QVRS) utilisées pour la sclérose en plaque permettent de saisir l'entièreté des domaines de la QVRS. Chaque item de ces mesures sera analysé en utilisant comme référence le modèle Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) et le modèle Wilson-Cleary. Selon une méthodologie standardisée, vingt-cinq professionnels de la santé ont reliés au modèle ICF les items de 10 questionnaires évaluant la QVRS. Parmi ces 550 items, 44% représentaient des symptômes, 34% représentaient le niveau de fonctionnement, 35% portaient sur la conception de la santé et la satisfaction par rapport à la vie. Seuls 6% portaient sur des facteurs environnementaux. Les différents aspects de la QVRS étaient représent
|
|---|
