Assessment of systemic lupus erythematosus diagnoses within Quebec's health administrative databases

• Main Author: Ng, Ryan
• Other Authors: Elham Rahme (Internal/Supervisor)
• Format: Others
• Language: en
• Published: McGill University 2012
• Subjects: Health Sciences - Epidemiology
• Online Access: http://digitool.Library.McGill.CA:80/R/?func=dbin-jump-full&object_id=107884

Background: Systemic lupus erythematosus (SLE) is a chronic, relatively uncommon autoimmune disease that has a relapsing-remitting course, with clinical manifestations in various organ systems (cutaneous, renal, and other). To control disease, immunosuppressive drugs are often required. Health administrative databases are useful for studying SLE because of their wide population coverage, and could potentially be used to study SLE incidence, prevalence, clinical manifestations, and medication use. However, because the diagnoses in these administrative databases are not necessarily clinically confirmed, SLE case ascertainment is a methodological challenge. First, some of the methodological issues were examined in this thesis. Second, clinical manifestations and the association between early antimalarial drug use and future renal manifestations were examined in a cohort of SLE patients. Methods: The initial SLE case definition was a previously-used algorithm that identified subjects as having SLE if they met one of the following criteria: one SLE hospital discharge code, one rheumatologist SLE claim and/or two SLE non-rheumatologist claims at least eight weeks apart but within two years. Alternative algorithms were formed by modifying one or more of the initial algorithm's parameters. Incidence and prevalence estimates were determined using each alternative algorithm and compared to the initial estimates. The effect of using different data period lengths for detecting patients was also examined. Kaplan-Meier (K-M) analyses were performed to assess documentation of clinical SLE manifestations and use of selected immunosuppressant medications, within an incident SLE cohort identified by the initial algorithm (described above). The observation interval began four years prior to SLE diagnosis and continued up to eight years after SLE diagnosis. Cox proportional hazards regression analyses were used to examine the association between early antimalarial drug use and renal manifestations. Results: With the initial algorithm, the 1998 yearly incidence was 6.0 cases per 100,000 (95% confidence interval (CI), 5.5–6.6). When parameters from the initial algorithm were changed, the 1998 incidence varied to between 4.4 and 7.4/100,000. The prevalence also changed from 65.5/100,000 (95% CI: 63.7–67.4) with the initial algorithm, to between 47.8–79.1/100,000 with the alternate algorithms. When the length of the data period changed from fifteen years to five years, the 2001 yearly incidence was overestimated by 38.3% (5.7/100,000 initially and 7.9/100,000 with only five years of data) and the prevalence was underestimated by 29.9% (the new estimate being 46.0/100,000, 95% CI: 44.4–47.5).Over-all, 66.2% (95%CI: 63.4–68.9%) of incident patients (within the SLE cohort assembled using the initial algorithm) had evidence of at least one SLE manifestation within the period under examination. The most common manifestation was cutaneous involvement, present in 30.0%. Within the sub-cohort of incident SLE patients covered by RAMQ drug insurance, 87.2% (95% CI: 84.2–90.3%) had received at least one of the medications under study, by the end of the study interval. No association was found between early antimalarial drug use and subsequent renal manifestations.Conclusion: Varying the case definition and data period can change incidence and prevalence estimates considerably, so all features, including the time period in which the data spans, should be selected carefully and explicitly stated. The majority of incident SLE patients had evidence of SLE manifestations or used medications which would provide possible confirmation of SLE case status. This additional information can be used in future health services administrative database research to understand SLE, and help compensate for the databases' lack of clinical confirming data. === Contexte : Le lupus érythémateux disséminé (LED) est une maladie auto-immune chronique relativement peu commune. L'évolution de cette maladie est décrite en phases de poussées et de rémissions et ses manifestations cliniques touchent plusieurs organes. L'utilisation de médicaments immunosuppresseurs est souvent nécessaire pour contrôler le LED. Les banques de données administratives du domaine de la santé s'avèrent utiles pour étudier le LED, car elles pourraient être utilisées pour étudier l'incidence, la prévalence et les manifestations cliniques. Toutefois, comme les diagnostics présents dans ces bases de données administratives n'ont pas nécessairement de confirmation clinique, la détermination des cas de LED représente un défi d'ordre méthodologique et certains de ces problèmes méthodologiques font l'objet de la présente thèse.Méthodologie : L'algorithme initial de définition de cas de LED a déjà été utilisé pour identifier des sujets atteints de LED s'ils répondaient aux critères suivants : un code de congé d'hôpital de LED, une réclamation d'un rhumatologue pour le LED et/ou deux réclamations par un médecin autre qu'un rhumatologue pour le LED séparées d'au moins huit semaines, mais dans un intervalle de deux ans. D'autres algorithmes ont été créés en modifiant un paramètre ou plus de l'algorithme initial. Des estimations d'incidence et de prévalence ont été obtenues grâce à chaque algorithme créé et ces valeurs ont été comparées aux estimations initiales. L'effet de l'utilisation de périodes de données de différentes longueurs sur la détection des patients a également été examiné. Des analyses Kaplan-Meier (K-M) ont été faites pour évaluer la documentation des manifestations cliniques du LED et l'utilisation de médicaments immunosuppresseurs spécifiques au sein d'une cohorte incidente de patients atteints de LED identifiés par l'algorithme initial (décrit plus haut). L'intervalle d'observation a débuté quatre ans avant le diagnostic de LED et s'est poursuivi jusqu'à huit ans après le diagnostic. Des analyses utilisant le modèle de régression à risques proportionnels de Cox ont servi à examiner l'association entre l'utilisation précoce d'antipaludiques et les manifestations rénales. Résultats : Avec l'algorithme initial, l'incidence annuelle de LED en 1998 était de 6,0 cas pour 100 000 habitants (95 % d'intervalle de confiance (CI), 5,5-6,6). En changeant les paramètres de l'algorithme initial, l'incidence en 1998 a varié entre 4,4 et 7,4 pour 100 000. La prévalence a passé de 65,5 pour 100 000 (95 % CI : 63,7–67,4) avec l'algorithme initial à entre 47,8–79,1 pour 100 000 avec les autres algorithmes. En modifiant la longueur des périodes de données de quinze à cinq ans, l'incidence annuelle en 2001 était surestimée par 38,3 %.Dans l'ensemble, 66,2 % (95 % CI : 63,4–68,9 %) des patients incidents au sein de la cohorte de patients atteints de LED assemblée grâce à l'algorithme initial montraient au moins une manifestation de LED au cours de la période évaluée. Au sein d'une sous-cohorte de patients incidents atteints de LED couverts par la RAMQ, 87,2 % (95 % CI : 84,2–90,3 %) ont reçu au moins un médicament à l'étude avant la fin de l'intervalle étudié. Aucune association n'a été trouvée entre l'utilisation précoce d'antipaludiques et les manifestations rénales subséquentes. Conclusion : La variation de la définition de cas et de la période de données peut modifier considérablement les estimations d'incidence et de prévalence. Ainsi, tous les paramètres, y compris la période de temps pour laquelle les données sont recueillies, devraient être choisis avec précaution. La majorité des patients incidents atteints de LED montrent des manifestations de LED qui pourraient offrir une confirmation potentielle des cas de LED. Ces informations supplémentaires pourront être utilisées pour des études futures sur les bases de données des services de soins de santé afin de mieux comprendre le LED.