| Summary: | Systemic sclerosis or scleroderma (SSc) is a rare, chronic, autoimmune connective tissue disease characterized by significant visible disfigurements to socially relevant body parts, such as the mouth, face, and hands. There is no cure for scleroderma and treatments do little to alleviate the disfiguring physical changes that can be extensive and difficult to conceal. Despite patient-reported problems with the appearance changes associated with SSc, there is very little research on disfigurement and body image concerns among people with the disease. The present research is comprised of two studies using patient databases from Canada and the United States and constitutes the first time body image issues have been systematically assessed among large samples of SSc patients. The first part of the research developed the Brief-Satisfaction with Appearance Scale (Brief-SWAP) as a 6-item SSc-specific measurement tool that assesses relevant body image concerns for patients and that addresses limitations of previous measures. The Brief-SWAP was found to be a reliable and valid measure of body image dissatisfaction and social discomfort among SSc patients. The second part found that sociodemographic factors such as age, sex, and marital status, in addition to disease variables, including the extent of skin disfigurement, are strongly associated with body image dissatisfaction and social discomfort. More research is needed to assess what other aspects of body image are important for people with SSc, and efforts towards developing and implementing self-help resources and treatment strategies targeting these issues are necessary. === La sclérodermie systémique ou la sclérodermie (SSc), est une maladie auto-immune du tissu conjonctif qui est rare et chronique. Elle est caractérisée par des défigurements importants et visibles des parties du corps socialement pertinentes, tels que la bouche, le visage, et les mains. Il n'existe aucun remède pour la SSc et les traitements atténuent à peine les changements physiques défigurants qui peuvent être importants et difficiles à dissimuler. Il y a très peu de recherches faites sur la défiguration et sur les préoccupations de l'image corporelle chez les personnes atteintes de la SSc. La recherche actuelle se compose de deux études utilisant, du Canada et des États-Unis, des grandes bases de données de patients, et constitue une première en ce qui a trait à l'évaluation systématique des préoccupations avec image corporelle chez les patients atteints de la SSc. La première partie de la recherche a développé le Brief-Satisfaction with Appearance Scale (Brief-SWAP) comme outil de mesure spécifique à la SSc qui évalue les préoccupations pertinentes en matière d'image corporelle des patients, et qui remédie aux limitations des mesures préexistantes. Les résultats indiquent que le Brief-SWAP est une mesure fiable et valide de l'insatisfaction de l'image corporelle et de malaise social chez les patients atteints de la SSc. La deuxième partie de la recherche a signalé que les facteurs sociodémographiques tels que l'âge, le sexe, et l'état matrimonial, en plus des variables maladie, en particulier l'étendue de la défiguration de la peau, sont fortement associés avec l'insatisfaction de l'image corporelle et du malaise social. D'autres recherches sont nécessaires pour évaluer quels autres aspects de l'image corporelle sont importants pour les personnes atteintes de la SSc, et les efforts vers le développement et la mise en oeuvre des ressources d'entraide et des stratégies de traitement de ciblant ces questions sont nécessaires.
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