Anomalias congênitas em natimortos e neomortos: o papel do aconselhamento genético

• Main Author: Zlot, Renata
• Other Authors: Horovitz, Dafne Dain Gandelman
• Published: Instituto Fernandes Figueira 2011
• Subjects: Aconselhamento genético; Natimorto; Neomorto; Anomalias Congênitas; Reprodução; Genetic Counselling; Stillbirth; Newborn Mortality; Neonatal Death; Congenital Anomalies; Reproduction; Aconselhamento Genético; Anormalidades Congênitas
• Online Access: https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/3635

Made available in DSpace on 2011-11-09T14:45:49Z (GMT). No. of bitstreams: 2 license.txt: 1648 bytes, checksum: e095249ac7cacefbfe39684dfe45e706 (MD5) 000227.pdf: 618359 bytes, checksum: 66377ddbd51c6f2ae1dc1ac99d13c169 (MD5) Previous issue date: 2008 === Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Fernandes Figueira. Departamento de Ensino. Programa de Pós-Graduação em Saúde da Criança e da Mulher. Rio de Janeiro, RJ< Brasil === Este estudo objetivou analisar o entendimento das informações fornecidas e as opções reprodutivas de mulheres que passaram pelo aconselhamento genético (AG) no Instituto Fernandes Figueira (IFF)/Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ). Muitos artigos mostram que a lembrança dos riscos de recorrência e a interpretação dos riscos de forma correta são fundamentais para o planejamento reprodutivo. Primeiramente foi feito uma análise quantitativa, através de freqüências simples, para o levantamento do perfil das mulheres atendidas durante os anos de 2002 e 2003 (160 mulheres), quanto à idade, escolaridade e estado civil. Avaliamos também o fluxograma do atendimento durante o pré-natal e nas consultas de AG.Posteriormente foi realizada uma pesquisa, através de entrevistas estruturadas (35 perguntas), enviadas pelo correio para as 101 mulheres atendidas no período de 2002 a 2004, que se enquadravam nos critérios de inclusão ( filho natimorto ou neomorto com anomalia congênita e que foi submetido a necrópsia, avaliação genética, ou estudo citogenético). Recebemos 34 respostas ( com termo de consentimento livre e informado assinado), que foram analisadas fazendo-se uso das abordagens quantitativa e qualitativa, para verificar o entendimento das clientes em relação ao diagnóstico, risco de recorrência, interpretação de riscos e suas opções reprodutivas após o AG.Encontramos respostas condizentes com as informações fornecidas em relação à lembrança do risco numérico e à interpretação do risco em torno de 53 por cento e 56 por cento , respectivamente. Percebemos, entretanto, que em nosso estudo o desejo de ter filhos esteve mais fortemente ligado às decisões reprodutivas do que os riscos de recorrência fornecidos. === This study aimed to analyze how the information provided to women through genetic counselling (GC) in Instituto Fernandes Figueira (IFF) / Oswaldo Cruz Foundation (FIOCRUZ) was understood and their reproductive options thereafter. Many authors point out that recalling the recurrence risks and their correct interpretation are extremely important for reproductive planning. A quantitative analysis was performed using simple frequencies to characterize the profile of the women who sought GC in the years 2002 and 2003 (160 women). Data such as age, education level and marital status were collected. The flowchart of care during prenatal and GC consultations was studied. After the profile analysis, a structured interview comprising 35 questions was sent by mail to 101 women who underwent GC in the years 2002 to 2004 and fullfilled the inclusion criteria (whose babies had congenital anomalies and werestillborn or died in the neonatal period and underwent autopsy, genetic evaluation or chromosomal investigation). The 34 responses (with signed informed consent to participate in the study) were received and underwent both quantitative and qualitative analyses, where the clients´ understanding was verified regarding diagnosis,recurrence risks, risk interpretation and their reproductive options after the conclusion of GC. Responses were in accordance to the information provided in GC, regarding remembrance of the numerical recurrence risk and its interpretation in 53% and 56%, respectively. Our study showed, however, that the desire to have children was more strongly related to the reproductive decisions than the informed recurrence risks.