| Summary: | O objetivo deste estudo foi conhecer as experiências de mães de crianças e adolescentes com Doenças de Hirschsprung, de forma a identificar, nos seus cotidianos, situações que necessitam de intervenções de enfermagem, visando melhor qualidade de vida para essas pessoas e suas famílias. Além disso, buscou caracterizar esses pacientes, cadastrados, no período de 1982 a 2007, no Serviço de Gastroenterologia Pediátrica de um Hospital Escola, em um município no interior de São Paulo, segundo variáveis sócio-demográficas e terapêutica. Para atender aos dois primeiros objetivos, procedeuse à análise qualitativa dos dados, utilizando, como instrumento de coleta, entrevistas semi-estruturadas com mães dessas crianças e adolescentes. Os dados para caracterização dos referidos pacientes foram coletados de seus prontuários e apresentados em termos de freqüência. Aqueles gerados a partir das entrevistas foram agrupados ao redor de três temas: conhecendo a doença; experiência do cuidado e redes de apoio. O envolvimento dos pais no cuidado ao filho em situações de doença tem sido um grande desafio para os profissionais de saúde e, assim, para obter sucesso nessa dimensão do cuidar, é necessário haver habilidades nas esferas técnica e interpessoal de ambos os lados pais e profissionais de saúde. No que se refere à caracterização, 67,3% eram do sexo masculino, 43,6% ocupavam a posição de primeiro filho, 76,3% tiveram o diagnóstico no primeiro ano de vida, sendo 20% no primeiro mês e, de um total de 15 óbitos, 11 decorreram de complicações da doença. Os resultados do estudo possibilitaram identificar aspectos que necessitam de intervenção por parte dos membros da equipe de saúde, particularmente da enfermagem, objetivando melhor qualidade de vida para crianças e adolescentes com Doença de Hirschsprung e suas famílias.
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This study aimed to know the experiences of mothers of children with Hirschsprung Disease; to identify, in their daily life, situations showing the need of nursing interventions in the search for a better quality of life for these children and their families, and to characterize children and adolescents with Hirschsprung Disease registered at the Pediatric Gastroenterology Service, between 1982 and 2007, according to socio-demographic and therapeutic variables. To accomplish the first two objectives, qualitative data analysis was carried out; semi-structured interviews with 13 mothers of children and adolescents with Hirschsprung Disease, attended at a school-hospital in the interior of the state of São Paulo, were used for data collection. Data for characterization of children and adolescents were collected from their medical records and presented in terms of frequency. Data taken from the interviews were grouped in three main themes: knowing the disease; care experience and support network. Involvement of parents in care to children in situations of disease has been a big challenge for health professionals. To have success in this intervention, technical and interpersonal ability from both parents and health professionals is needed. In the characterization of children and adolescents with Hirschsprung Disease, 67,3% were male; 43,6% were parents first child; 76,3% were diagnosed in the first year of life, 20% in the first month; 11 of the 15 deaths were due to complications of the disease. Results enabled the identification of aspects that need intervention by the health team, specially nursing, aiming a better quality of life for children and adolescents with Hirschsprung Disease and their families.
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