Liberdade de pesquisa gen?tica humana e a necessidade de prote??o dos dados gen?ticos

• Main Author: Bernasiuk, Helen Lentz Ribeiro
• Other Authors: Ruaro, Regina Linden
• Format: Others
• Language: Portuguese
• Published: Pontif?cia Universidade Cat?lica do Rio Grande do Sul 2016
• Subjects: SEGURAN?A DA INFORMA??O; PESQUISAS; GEN?TICA; PRIVACIDADE; BIODIREITO; DIREITO; CIENCIAS SOCIAIS APLICADAS::DIREITO
• Online Access: http://tede2.pucrs.br/tede2/handle/tede/6932

Submitted by Setor de Tratamento da Informa??o - BC/PUCRS ([e-mail]) on 2016-08-30T13:58:28Z No. of bitstreams: 1 DIS_HELEN_LENTZ_RIBEIRO_BERNASIUK_PARCIAL.pdf: 429583 bytes, checksum: aa45bcb8a89ae2c282fcba10e19d734a (MD5) === Made available in DSpace on 2016-08-30T13:58:28Z (GMT). No. of bitstreams: 1 DIS_HELEN_LENTZ_RIBEIRO_BERNASIUK_PARCIAL.pdf: 429583 bytes, checksum: aa45bcb8a89ae2c282fcba10e19d734a (MD5) Previous issue date: 2016-03-21 === Questo lavoro ha l?obiettivo di fare l'analisi della libert? della ricerca scientifica in campo genetico e la necessit? di protezione dei dati genetici nell?ambito della legge brasiliana. Con il crescente progresso della scienza e della possibilit? di stoccaggio e scambio di dati, risulta sempre pi? difficile proteggere tali dati. Il problema si verifica perch? le informazioni genetiche si qualificano come sensibili e la possibilit? dell?individuo diventare vulnerabile a discriminazioni in varie situazioni e in diversi ambiti. Integrano come obiettivi specifici di questo lavoro, l'analisi del concetto di privacy e di protezione dei dati nel sistema giuridico brasiliano; la verifica dei dati genetici e le implicazioni legali nella conoscenza di questi dati. Alla fine, si ? cercato di valutare quali sono i possibili meccanismi di protezione dei dati genetici. ? stato scelto il metodo deduttivo e dialettico. Il metodo deduttivo, per essere questo metodo il modello di paradigma eletto al tema che ha avuto come premessa i diritti fondamentali previsti ed elencati nella legislazione brasiliana. La scelta del metodo dialettico si giustifica visto che questo tema ? oggetto di costante dibattito, essendo necessario confrontare le varie correnti dottrinali legate all?argomento, con la legge brasiliana, affinch? si possa fare l?analisi di ci? sotto diversi aspetti. La proposta di utilizzare i principi di prevenzione, precauzione e finalit?, nonch? l'osservanza di autodeterminazione informativa e l'importanza di un modello ampio di protezione dei dati integrano i risultati di questa ricerca. === O presente trabalho tem como objetivo a an?lise da liberdade de pesquisa gen?tica e a necessidade de prote??o dos dados gen?ticos no ?mbito do Direito brasileiro. Com o crescente avan?o das ci?ncias e da possiblidade de armazenamento e cruzamento de dados, mostra-se cada vez mais dif?cil a prote??o desses dados. A problem?tica se d? em raz?o das informa??es gen?ticas se qualificarem como sens?veis e a possibilidade de o indiv?duo se tornar vulner?vel ? discrimina??o em diversas situa??es e em distintas esferas. Integram como objetivos espec?ficos deste trabalho a an?lise do conceito de privacidade e de prote??o de dados no ordenamento jur?dico brasileiro, a verifica??o dos dados gen?ticos e as implica??es jur?dicas no conhecimento desses dados. Ao final, procurou-se avaliar quais os poss?veis mecanismos de prote??o dos dados gen?ticos. Escolheu-se o m?todo dedutivo e dial?tico. O m?todo dedutivo, por ser o modelo de paradigma eleito ao tema que teve como premissa maior os direitos fundamentais previstos e relacionados na legisla??o brasileira. A escolha do m?todo dial?tico justifica-se por este tema ser objeto de constantes debates, sendo necess?rio confrontar as diversas correntes doutrin?rias relacionadas ao assunto com a legisla??o brasileira, a fim de possibilitar a an?lise da problem?tica sob diversos aspectos. A proposta de utiliza??o dos princ?pios da preven??o, precau??o e finalidade, bem como a observ?ncia da autodetermina??o informativa e a import?ncia de um modelo geral de prote??o de dados integram os resultados desta pesquisa.