O adoecimento cronico infantil : processo e narrativa - contribuição para o estudo de pacientes com fibrose cistica e asma

• Main Author: Castellanos, Marcelo Eduardo Pfeiffer
• Other Authors: UNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINAS
• Format: Others
• Language: Portuguese
• Published: [s.n.] 2007
• Subjects: Doença crônica; Saúde pública; Estigma; Sociologia médica; Narração; Biografia; Crianças - Cuidado e higiene; Chronic illness; Public health; Sociology medical; Narration; Biography; Child health
• Online Access: CASTELLANOS, Marcelo Eduardo Pfeiffer. O adoecimento cronico infantil: processo e narrativa - contribuição para o estudo de pacientes com fibrose cistica e asma. 2007. 431f. Tese (doutorado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciencias Medicas, Campinas, SP. Disponível em: <http://www.repositorio.unicamp.br/handle/REPOSIP/309244>. Acesso em: 8 ago. 2018.; http://repositorio.unicamp.br/jspui/handle/REPOSIP/309244

Orientador: Everardo Duarte Nunes === Tese (doutorado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciencias Medicas === Made available in DSpace on 2018-08-08T17:38:46Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Castellanos_MarceloEduardoPfeiffer_D.pdf: 2521608 bytes, checksum: b50c5620f0274a9f74cc7da8107f09b8 (MD5) Previous issue date: 2007 === Resumo: Os problemas crônicos de saúde têm recebido grande atenção por parte de profissionais, gestores e pesquisadores do campo da saúde, uma vez que têm um peso cada vez maior no perfil de morbi-mortalidade populacional das sociedades contemporâneas, desafiando a organização assistencial e a produção de conhecimentos científicos. Esta pesquisa investigou o processo de adoecimento crônico infantil dimensionado no cotidiano familiar e nas redes sociais de crianças com asma e com fibrose cística, atendidas no Ambulatório de Pediatria do Hospital de Clínicas da Universidade Estadual de Campinas. Através da abordagem qualitativa do problema de pesquisa levantado, foram selecionados 10 casos de cada doença, atendendo aos seguintes critérios: diagnóstico realizado há pelo menos um ano, níveis diferentes de gravidade, possuir entre 5 e 12 anos de idade, residir em domicílio localizado até no máximo 50km de distância do Município de Campinas. Foram realizadas entrevistas semi-estruturadas com todos os pacientes e suas mães (em alguns casos, também, com seus pais, irmãos e professores). Essas entrevistas abordaram diversos aspectos relacionados ao processo de adoecimento crônico infantil: trajetória de vida, relacionamentos familiares, rede social, escola, itinerário terapêutico, organização dos cuidados, assistência, mudanças e limites impostos pela doença. As entrevistas foram gravadas e transcritas, compondo assim o material empírico dessa pesquisa. Esse material foi classificado e organizado a partir de um conjunto amplo de categorias empíricas, após o que foi interpretado à luz das principais categorias analíticas que orientaram as bases teóricas e metodológicas da pesquisa: representação social, rede social e estigma. A apresentação dos resultados e análises é realizada de maneira integrada, em duas formas: em primeiro lugar, através de estudos de caso, onde a trajetória de vida familiar e o processo de adoecimento crônico infantil são abordados em relação a cada um dos casos estudados separadamente; em segundo lugar, através da análise global de todos os casos de asma e de todos os casos de fibrose cística. Dessa maneira, de um lado privilegiou-se a confecção de um texto analítico que enfoca as ¿narrativas biográficas¿ elaboradas em torno da experiência com a doença crônica, e, de outro lado realizou-se a identificação de aspectos centrais do processo de adoecimento infantil vivenciado em relação à asma e à fibrose cística, através de análises com maior grau de generalização. O conjunto das análises permitiu a compreensão dos modos como: a noção de gravidade é significada nas dinâmicas familiares e nas redes sociais das crianças; o diagnóstico de uma doença grave instaura uma ruptura biográfica na trajetória de vida familiar, a partir da qual o papel de cuidador e as expectativas de vida são ressignificados; a condição crônica implica o reordenamento do cotidiano familiar; a organização dos cuidados conduz a negociações realizadas na família, na rede social e nas instituições de saúde. Conclui-se que o processo de adoecimento crônico infantil é significado a partir de interações sociais realizadas nos serviços de saúde, nas famílias e nas redes sociais das crianças, onde são dimensionados os seus aspectos biomédicos e sóciomédicos === Abstract: Chronic diseases have brought the attention of professionals, managers and researchers in health sciences, since these are responsible for a great burden in the morbimortality profile of contemporaneous societies, challenging the health assistance system and production of scientific knowledge. This research evaluated the chronic infant illness process in the family daily living activities and in the social networks of children with asthma and cystic fibrosis, at the Ambulatório de Pediatria do Hospital de Clínicas da Universidade Estadual de Campinas. Using a qualitative approach to the research question, 10 cases of each disease were selected, meeting the following criteria: diagnosis > 1 year, different severity of disease, 5-12 years old, and home address < 50 Km from Campinas municipality. Semi-structured interviews were conducted with all patients and mothers (in some cases also with fathers, siblings and teachers). These interviews dealt with many aspects related to the chronic infant illness process: life path, familial relationships, social network, school, path treatment, health care organization, assistance, changes and boundaries imposed by the disease. The interviews were taped and transcribed, which resulted in the empiric material of this research. This material was classified and organized from a broad group of empiric categories, then interpreted using the main analytical categories that guided the theoretical and methodological basis of the research: social representation, social network and stigma. Results and analysis were integrated, using two approaches: first, through the case studies, where the family life path and the chronic infant illness process were evaluated in relation to each of the cases individually; second, through the global analysis of the two diseases. As such, on the one hand much attention was given to the composition of an analytical text focusing on the 'bibliographic narratives¿, driven by the experience with the chronic disease, and on the other hand, the main aspects of chronic infant illness process experienced in relation to asthma and cystic fibrosis were identified, through a broader analysis. The different perspectives of analysis allowed for an understanding of: the idea of severity is built in the family dynamics and in the child social networks; the diagnosis of a severe disease brings a rupture in the family life path, from which the role of caregiver and life expectations are redefined; the chronic condition implies in the reorganization of family daily life activities; the health care assistance organization leads the negotiations in the family, in the social network and in the health institutions. To conclude, the chronic infant illness process is built from the social interactions in the health care system, in the child families and social networks, where biomedical and sociomedical aspects are structured. === Doutorado === Saude Coletiva === Doutor em Saude Coletiva