| Summary: | Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior === Qualitative research, exploratory, descriptive study aimed to understand the implications of caring for a Child with Special Needs Health for the family. Data were collected with ten families, between January and February 2012, through triangulation techniques, collecting records, semi-structured interview and the construction of the genogram and eco-map. The analysis followed the principles of thematic content analysis. The results showed that disclosure of the diagnosis has implications for the family, especially when it comes to late diagnosis. For social networks and specific restricted, the difficulties faced by the families of these children access to health services and education. These difficulties highlighted reverberate in the daily care of children with health needs and in time, give way to routine and adapting to everyday life for their families, triggering changes in restructuring involving familial. We conclude that the reorganization of families happens from the disease condition of the child established. The difficulties faced by these families are related to the completeness and accessibility of health services and actions and can generate repercussions on living conditions of children and their families and the need for reconfigurations for family care. It is recommended the recognition and appreciation of the family as the unit of care, promotion and coordination of support networks for family reorganization and actions centered on the health of the child and his family. === Pesquisa qualitativa, exploratória, descritiva que objetivou compreender as implicações do cuidar de uma Criança com Necessidades Especiais de Saúde para a família. Os dados foram coletados com dez famílias, entre janeiro e fevereiro de 2012, por meio da triangulação de técnicas: coleta em prontuários, entrevista semiestruturada e a construção do genograma e ecomapa. A análise seguiu os princípios da análise de conteúdo temática. Os resultados apontaram que a descoberta do diagnóstico traz implicações para a família, principalmente quando se trata do diagnóstico tardio. Para as redes sociais restritas e específicas, as dificuldades enfrentadas pelas famílias dessas crianças no acesso aos serviços de saúde e educacionais. Essas dificuldades evidenciadas repercutem no cuidado diário das crianças com necessidades de saúde e com o tempo, cedem lugar à rotina e à adaptação à vida cotidiana de suas famílias, desencadeando mudanças que implicam na reestruturação familial. Concluí- se que a reorganização das famílias acontece a partir da condição de doença da criança estabelecida. As dificuldades enfrentadas por estas famílias relacionam-se à integralidade e acessibilidade aos serviços e ações de saúde e pode gerar repercussões na condição de vida da criança e sua família e a necessidade de reconfigurações para o cuidado familial. Recomenda-se o reconhecimento e valorização da família como unidade de cuidado, a promoção e articulação das redes de apoio para a reorganização familiar e ações centradas na saúde da criança e sua família.
|
|---|
