Experiência do adoecimento e práticas de autoatenção de pessoas com câncer em cuidados paliativos

• Main Author: Noguez, Patricia Tuerlinckx
• Other Authors: 368.374.230-53
• Language: Portuguese
• Published: Universidade Federal de Pelotas 2018
• Subjects: CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE::ENFERMAGEM; Enfermagem; Câncer; Cuidados paliativos; Experiências; Pesquisa qualitativa; Nursing; Cancer; Palliative care; Experiences; Qualitative research; Enfermería; Cáncer; Investigación cualitativa
• Online Access: http://repositorio.ufpel.edu.br:8080/handle/prefix/3815

Submitted by Aline Batista ([e-mail]) on 2018-03-28T22:23:20Z No. of bitstreams: 2 license_rdf: 0 bytes, checksum: d41d8cd98f00b204e9800998ecf8427e (MD5) Tese_Patrícia_Tuerlinckx_Noguez.pdf: 3788535 bytes, checksum: e3f41ce3bdcea2387bfca32babaf392a (MD5) === Made available in DSpace on 2018-03-28T22:23:20Z (GMT). No. of bitstreams: 2 license_rdf: 0 bytes, checksum: d41d8cd98f00b204e9800998ecf8427e (MD5) Tese_Patrícia_Tuerlinckx_Noguez.pdf: 3788535 bytes, checksum: e3f41ce3bdcea2387bfca32babaf392a (MD5) Previous issue date: 2017-04-13 === Sem bolsa === O estudo teve como objetivo compreender a experiência do adoecimento e as práticas de autoatenção das pessoas com câncer em cuidados paliativos, a partir dos conceitos da antrolopologia interpretativa de Clifford Geertz e da antropologia médica de Menéndez. Foi uma pesquisa de abordagem metodológica qualitativa, realizada no serviço de atenção domiciliar Melhor em Casa, do Hospital Escola da Universidade Federal de Pelotas, filial da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares. Participaram do estudo 11 pessoas internadas no serviço, no período de setembro de 2015 a janeiro de 2016. Para a coleta de dados, foi utilizada a observação não estruturada, o diário de campo e a entrevista narrativa no domicílio dos participantes. O estudo foi aprovado por um Comitê de Ética em Pesquisas com Seres Humanos da Universidade Federal de Pelotas sob o número 1.190.419. A análise dos dados apoiou-se nos pressupostos da análise narrativa de Fritz Schütze. Após a divisão da narrativa em proposições indexadas e não indexadas, foram identificados os códigos que apontaram a experiência para os participantes, e que serviram de guia para condensação destes em categorias para a análise do conhecimento propriamente dito. A partir disso surgiram três categorias: a) A descoberta do câncer; b) Formas de atenção utilizadas na busca por tratamento e cuidados; e c) Viver a terminalidade: no limbo da vida. Por meio da análise detalhada das entrevistas narrativas e da comparação dos casos, as trajetórias individuais foram tratadas dentro de um contexto e semelhanças foram estabelecidas, o que originou uma síntese narrativa da experiência do adoecimento por câncer. Os resultados revelam que ao narrar à experiência, as pessoas com câncer em cuidados paliativos apresentam sua enfermidade como algo difícil, pois desestrutura a vida e traz comprometimentos físicos, sociais e espirituais, uma vez que a simbolizam como uma doença estigmatizada, que demarca uma ruptura biográfica na vida delas. As práticas de autoatenção permeiam todo o processo de adoecimento e são baseadas nos aspectos socioculturais e em experiências anteriores, as pessoas dão sentido para o que estão vivendo e buscam diferentes recursos para o tratamento e cuidado as suas necessidades. Utilizam as formas de atenção biomédica e as formas de atenção popular ou tradicional, de maneira concomitante, sobreposta e ou justaposta. Não há um esquema nem práticas definidas, as pessoas vão experimentando e realizando adaptações conforme entendem que a prática esta dando retorno ou não ao seu objetivo de amenizar um desconforto físico, social ou espiritual, ou de curar a doença. Em relação à terminalidade são evidentes as modificações corporais trazidas pela progressão da doença que influenciam no reconhecimento da própria identidade, uma vez que se percebe que a doença está tomando conta de seu corpo e de sua vida. Contudo, as pessoas experienciam uma diversidade de sentimentos que se alteram entre a esperança pela cura, a incerteza em relação ao tempo de vida e a aceitação da morte. === The study aimed to understand the experience of illness and self-care practices of people with cancer under palliative care from the concepts of interpretive anthropology of Clifford Geertz and medical anthropology of Menéndez. It was a research of qualitative methodological approach held in home care Service at Home, of the teaching Hospital of the Federal University of Pelotas, a subsidiary of the Brazilian Company of Hospital Services. Participated in this study 11 people hospitalized in service from September 2015 to January 2016. For the collection of data there was used unstructured observation, the field journal and the narrative interview at home. The study was approved by a Committee of Ethics in Research with Human Beings at the Federal University of Pelotas, under N 1,190,419. The analysis of the data supported in narrative analysis assumptions of Fritz Schütze. After the Division of the narrative in indexed, unindexed propositions have been identified codes that showed the experience to the participants and which served as a guide for condensation of these in categories for the analysis of knowledge itself. From this three categories emerged: a) The discovery of cancer; b) Ways of warning used in the search for treatment and care; and c) Live completion: in limbo of life. In addition, through detailed analysis of interviews and narratives of the comparison of cases, individual trajectories were treated within a context and similarities were established, which originated a summary narrative of the experience of illness from cancer. The results show that when narrating the experience, people with cancer in palliative care feature their illness as something difficult, because cancer disrupts life and brings physical, social and spiritual commitments, since it symbolizes as a stigmatized disease, which demarcates a biographical rupture in their lives. Self-care practices permeate the entire process of illness and, based on sociocultural aspects and in previous experiences, people give meaning to what are living and seek different resources for treatment and care. Use the forms of medical attention, and the forms of popular or traditional attention to concomitant way, superimposed and or juxtaposed. There is a schema or practice set, people are experiencing and performing adjustments as they understand that the practice is paying off or not to their goal of alleviating a physical discomfort, social or spiritual, or cure the disease. In relation to the terminally ill, are evident bodily modifications brought by the disease progression that influence the recognition of one's own identity, once one realizes that the disease is taking care of your body and their life. However, people experience a variety of feelings that change between the hope for healing, the uncertainty about the lifetime and the acceptance of death. === El estudio pretende comprender la experiencia de la enfermedad y las prácticas de autocuidado de personas con cáncer en los cuidados paliativos que se basan en los conceptos de la antropología interpretativa de Clifford Geertz y de la antropología médica de Menéndez. Fue un estudio de enfoque metodológico cualitativo realizado en el servicio de cuidados en el hogar Mejor en Casa, del Hospital Escuela de la Universidad Federal de Pelotas, filial de la brasileña servicios hospitalarios. El estudio incluyó a 11 personas admitidas para el servicio en el período comprendido entre septiembre de 2015 a enero de 2016. Para la recolección de datos, hemos utilizado la observación no estructurada, el diario de campo y la entrevista narrativa en los hogares de los participantes. El estudio fue aprobado por un Comité de Ética en Investigación con Seres Humanos de la Universidad Federal de Pelotas, bajo el número de 1,190.419. El análisis de los datos se basa en supuestos de revisión narrativa de Fritz Schütze. Tras la división de la narrativa en proposiciones que están indexadas y no indexadas fueron identificados los códigos que indican la experiencia para los participantes y que sirvieron como guía para la consolidación de estos en categorías para el análisis del conocimiento. Desde este emergieron tres categorías: a) El descubrimiento de cáncer; b) Formas de atención utilizados en la búsqueda de tratamiento y atención; y c) Vivir la terminalidad: en el limbo de la vida. Además, por medio de un detallado análisis de las entrevistas y las narrativas de la comparación de casos, las trayectorias individuales fueron manejadas dentro de un contexto y similitudes que fueron establecidos, lo que condujo a una síntesis narrativa de la experiencia de la enfermedad del cáncer. Los resultados muestran que el recuento de la experiencia, las personas con cáncer en cuidados paliativos tienen su enfermedad como algo difícil, ya que el cáncer se disloca la vida y trae una discapacidad física, espiritual y social, puesto que simboliza cómo una enfermedad estigmatizada, que marca una ruptura biográfica en la vida. Las prácticas de autocuidado permean todo el proceso de la enfermedad y, sobre la base de los aspectos socioculturales y en las experiencias anteriores, las personas dan significado a lo que estamos viviendo y buscar diversos recursos para el tratamiento y la atención de sus necesidades. Utilizar las formas de atención biomédica, y las formas de la atención popular o tradicional, superponer y o yuxtapuestas. No existe un esquema o prácticas establecidas, la gente va experimentando y haciendo ajustes a medida que entienden que la práctica está dando a regresar o no a su objetivo de mitigar un malestar físico, social o espiritual, o curar la enfermedad. En relación con la terminalidad, son evidentes los cambios en el cuerpo provocado por la progresión de la enfermedad que afectan al reconocimiento de la propia identidad, ya que se considera que la enfermedad es cuidar de su cuerpo y de su vida. Sin embargo, las personas experimentan una variedad de sentimientos que cambian entre la esperanza de curación, la incertidumbre en relación con el tiempo de la vida y la aceptación de la muerte.