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Previous issue date: 2007 === Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico === Esta dissertação teve o objetivo de desvendar significados e sentimentos de
familiares que cuidam de crianças e adolescentes com fibrose cística, descrevendo o
seu cotidiano, a adesão e participação no tratamento e o acompanhamento da
doença, ressaltando suas dificuldades, seus anseios e medos. Foi realizado um
estudo bibliográfico sobre a temática em questão, fundamentando o referencial
teórico, que é o cuidar das crianças e adolescentes com doença crônica no contexto
familiar. A pesquisa foi conduzida pela abordagem qualitativa e foi realizada no
Instituto Materno-Infantil Professor Fernando Figueira (Imip) em Pernambuco. A
coleta de dados foi obtida através de aplicação de questionário, aplicação de teste
de associação livre de palavras e entrevistas gravadas com 13 familiares (11 mães,
um pai e uma avó), no período de janeiro a maio de 2006. As falas foram submetidas
a análise de conteúdo, modalidade temática. Como resultado da análise, emergiram
quatro temas: o diagnóstico e o Impacto da doença; Alteração do cotidiano familiar;
Perseverança e Esperança na ciência e na divulgação da doença e Cura apoiada
pela crença e fé.
O estudo poderá contribuir para a atenção, inclusão e valorização da família no
cuidado de crianças a adolescentes com fibrose cística objetivando uma atenção
adequada para esses pacientes
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