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Previous issue date: 2012 === Este estudo tem por objetivo compreender como as mães da criança com Fibrose
Cística (FC) vivenciam o luto pela perda da saúde do seu filho, considerando que
esta ocorrência representa uma ameaça de morte continua à vida da criança,
quando da ausência da adesão do tratamento. A Fibrose Cística é uma doença
crônica, genética, sem cura e potencialmente letal, com prognóstico reservado, que
demanda tratamento de alto impacto e intenso cuidado. A estratégia metodológica
fundamentou-se na abordagem clínico qualitativa, com ênfase na análise de
conteúdo. Participaram deste estudo onze mães com filho diagnosticado com FC e
que se encontrava em acompanhamento ambulatorial no Programa de Assistência
de FC, do Hospital Universitário João de Barros Barreto. A coleta de dados foi
realizada a partir de um encontro com a mãe para uma entrevista semiestruturada e
a realização de dois desenhos com objetivo de compreender o luto destas mães em
relação à doença FC de seu filho, suas perdas e significados em relação ao
adoecimento da criança. Os resultados mostram que as mães vivenciam o luto pela
perda da saúde da criança, desvelando os significados atribuídos a morte e o
morrer, confirmado pela hipótese de que a mãe da criança com FC sabe sobre a
doença, tem consciência da ameaça de morte e compreende que o tratamento pode
proporcionar ao seu filho melhor qualidade de vida. Para elas a proximidade da
existência de uma morte iminente traz uma reorganização e mudanças internas e
externas, pessoais e familiares que favorecem a ressignificação suas vidas a partir
do enfrentamento da doença. === The objective of this study is to understand the way mothers of children suffering
from Cystic Fibrosis cope with the loss of the health of their child, considering that
any evolution of the disease poses a death threat to the life of the child, when the
absence of treatment adherence. Cystic Fibrosis is an incurable and lethal chronic
genetic disease, with guarded prognosis, requiring high impact treatment and intensive
care. The methodology is based on a qualitative clinical approach, with a
particular focus on content analysis. Eleven mothers of children diagnosed with
Cystic Fibrosis and benefiting from the "Cystic Fibrosis Support Programme" of
João de Barros Barreto University Hospital took part in this study. Data were collected
through a semi-structured interview with the mother and by realizing two
drawings aimed at understanding the mourning of these mothers in relation to the
disease of their child, the losses and the significance associated with the illness of
the health of the child. The results indicate that the mothers experience the mourning
for the health loss of their child by redefining the concepts associated with
death and end of life. This is confirmed by the hypothesis that the mother of a child
suffering from cystic fibrosis knows the disease, is fully aware of the lethal risks
associated and considers that the symptomatic treatment undergone can improve
the quality of life of her child. For them, the proximity of the existence of an imminent
death leads to a reorganization as well as to internal, external, personal and
family changes contributing to redefining the meaning of their life, since the moment
when they face the disease. === Ce travail a pour objectif principal la compréhension de la façon dont
les mères d’un enfant atteint de mucoviscidose vivent deuil face à la perte de l'état
de santé de leur enfant, intégrant la notion que chaque évolution de la maladie est
une menace fatale pour l’enfant, quand absence de accession traitement. La
mucoviscidose est une maladie génétique d’évolution chronique, sans traitement
curatif et à terme létale. Le pronostic vital est souvent réservé et la maladie
demande des traitements lourds et astreignants et une prise en charge régulière.
La méthodologie utilisée est basée sur une approche clinique qualitative se
concentrant principalement sur l’analyse du contenu. Ce travail porte sur le cas de
onze mères dont l’enfant est porteur de la mucoviscidose et suivi médicalement
par le « Programme d’Aide aux personnes atteintes de mucoviscidose » de
l’Hospital Universitário João de Barros Barreto. Les données ont été obtenues à la
suite d’un entretien avec la mère en suivant un questionnaire semi-ouvert et la
réalisation de deux dessins dans le but de comprendre le deuil de ces femmes
face à la maladie de leur enfant, les pertes associées et l’importance conférée à la
dégradation de l’état de santé de l’enfant. Les résultats montrent que les mères
subissent le deuil face à la perte de l'état de santé de leur enfant, en redéfinissant
les notions associées à la mort et à la fin de vie ; ceci est confirmé par l’hypothèse
selon laquelle la mère d’un enfant atteint de mucoviscidose connaît la maladie,
qu’elle a pleinement conscience du risque létal afférent et qu’elle considère que le
traitement symptomatique suivi peut proposer une meilleure qualité de vie à son
enfant. Pour elles, la proximité de la présence d’une mort imminente entraîne une
réorganisation et des changements internes et externes, personnels et familiaux
qui contribuent à une redéfinition du sens de leur vie, à partir du moment où elles
font face à la maladie.
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