Uma análise principialista da comunicação de risco sobre medicamentos em websites de associações de pacientes com doenças raras no Brasil

• Main Author: Cruz, Iacinete Pamplona da
• Other Authors: Torres, Rachel Magarinos
• Language: Portuguese
• Published: Niterói 2018
• Subjects: Bioética; Doenças raras; Risco; Comunicação em saúde; Internet; Inernet; Bioethics; Rare diseases; Risk; Health communication
• Online Access: https://app.uff.br/riuff/handle/1/5539

Submitted by Ana Lúcia Torres ([e-mail]) on 2018-01-18T12:47:36Z No. of bitstreams: 2 license_rdf: 0 bytes, checksum: d41d8cd98f00b204e9800998ecf8427e (MD5) IACINETE CRUZ.pdf: 1225738 bytes, checksum: a273218629d7c4fe0b7b4833801d177a (MD5) === Approved for entry into archive by Ana Lúcia Torres ([e-mail]) on 2018-01-18T12:47:46Z (GMT) No. of bitstreams: 2 license_rdf: 0 bytes, checksum: d41d8cd98f00b204e9800998ecf8427e (MD5) IACINETE CRUZ.pdf: 1225738 bytes, checksum: a273218629d7c4fe0b7b4833801d177a (MD5) === Made available in DSpace on 2018-01-18T12:47:46Z (GMT). No. of bitstreams: 2 license_rdf: 0 bytes, checksum: d41d8cd98f00b204e9800998ecf8427e (MD5) IACINETE CRUZ.pdf: 1225738 bytes, checksum: a273218629d7c4fe0b7b4833801d177a (MD5) Previous issue date: 2016 === Distrito Sanitário Especial Indígena do Alto Rio Negro === O modo como uma informação sobre medicamentos é comunicada produz efeitos de configuração que podem impactar na saúde tanto no âmbito do indivíduo como no coletivo. Pacientes com doenças raras são mais vulneráveis uma vez que as informações sobre a doença e o tratamento são mais limitadas. Portanto, efeitos de configuração podem ser ainda mais relevante na percepção de risco de pacientes com doenças raras em razão da escassez de informações. Esta pesquisa analisa a presença de efeitos de configuração na comunicação de risco sobre medicamentos em websites de associações de pacientes com doenças raras no Brasil. Os resultados obtidos foram posteriormente discutidos a partir da perspectiva da bioética principialista. Foram observados websites de associações brasileiras de pacientes para 44 doenças raras selecionadas, em fevereiro e março de 2016. Os conteúdos sobre tratamento medicamentoso foram selecionados como corpus desta pesquisa. Foram definidos os marcadores linguísticos e as unidades de contexto para pautar a análise da configuração de risco. Foram identificadas 76 associações brasileiras de pacientes com doenças raras diretamente relacionadas a 33 diferentes doenças. Foi identificado efeito de configuração da informação sobre tratamento medicamentoso em 16 destas, na seguinte dimensão: 12,5% do tipo risco relativo, 6,2% do tipo de ganho, 12,5% do tipo de perda, 18,8% do tipo positivo, 25,0% do tipo representação numérica e 56,3% do tipo representação verbal. Esta distribuição indica ser mais comum o uso de efeitos de configuração persuasivos do que informativos. Posterior análise bioética sugere que os princípios prima facie de respeito à autonomia, beneficência, não-maleficência e justiça são desafiados. Conclui-se haver a necessidade, tanto técnica quanto ética, de melhorar a comunicação de risco atrelado ao uso de medicamentos em websites de associações brasileiras de pacientes com doenças raras === The way information about medicines is communicated produces framings effects that may impact the health of individuals as well as public health. Patients with rare diseases are increasingly more vulnerable given that information about disease and pharmacological treatment is more limited. Therefore, framing effects may be even more important in risk perception of patients with rare diseases due to the scarcity of information. This study analyzes the presence of framing effects in drug risk communication on websites of associations of patients with rare diseases in Brazil. Those results are further discussed through a principlist lens. We evaluated websites of Brazilian associations of patients with 44 rare diseases, between February and March 2016. Contents about pharmacological treatment were selected as the research corpus. Linguistic markers and content units were defined to guide framing effect analysis. We identified 76 Brazilian associations of patients with rare diseases directly related to thirty-three different diseases. Framing effects were observed in websites relative to sixteen of these rare diseases, in the following types: 12.5% relative risk, 6.2% gain framing, 12.5% loss framing, 18.8% positive framing, 25.0% numerical presentation, and 56.3% verbal presentation. This distribution indicates that persuasive framing effects are more common than informative framing effects. Further bioethical analysis suggests that the prima facie principles of respect for autonomy, beneficence, non-maleficence, and justice are challenged. We conclude that there is both a technical and an ethical need to improve drug risk communication in websites of Brazilian associations of patients with rare diseases