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Previous issue date: 2012-03-28 === As hemoglobinopatias constituem o distúrbio genético de maior frequência nos seres
humanos, sendo a doença falciforme (DF), com destaque para a anemia falciforme,
a de maior impacto clínico, social e epidemiológico. Devido às características raciais
do Brasil essas desordens genéticas passaram a representar um grave problema de
saúde pública. Minas Gerais por meio da Fundação Centro de Hematologia e
Hemoterapia (Hemominas) é pioneira na implantação de uma política de atenção
aos portadores de DF, sendo que, desde 1998 a doença foi incluída na triagem
neonatal (TN), enquanto que no Programa Nacional tal vinculação só ocorreu a partir
de 2001. No Brasil, dos seus 27 estados apenas 18 realizam a TN para a DF. A
implantação de uma triagem precoce para hemoglobinopatias não garante por si só
o sucesso do Programa, pois é necessário acompanhar constantemente a rede de
atenção a DF, visando avaliar e promover melhorias desde a atenção básica à
saúde, com o “teste do pezinho”, até o tratamento em serviços de maior
complexidade. Trata-se de um estudo quantitativo que se propôs a avaliar o espaço
cronológico entre as etapas da TN, assim como a frequência e caracterização
socioeconômica dos casos de portadores de DF matriculados no Hemocentro
Regional de Juiz de Fora (HRJF) - Hemominas, durante o período de 1998 a 2007.
No período proposto, foram triados em Minas Gerais 2.549.097 recém-nascidos,
sendo que, 210.696 nascidos nas 34 cidades que referenciam o HRJF como centro
de tratamento da DF. As cidades que melhor representam a incidência estadual de
DF são Juiz de Fora e Ubá. Das crianças estudadas com DF não houve diferença
significativa entre os gêneros. Em relação ao perfil hematológico dos acompanhados
pelo HRJF (n=109) a HbSS esteve presente em 42,2% pacientes, a HbFC em
27,5%, a HbFS em 23,8% e a HbS/B-talassemia em 6,4%, sendo o percentual de
meninos HbSS de 48,2% para 35,8% meninas HbSS. A maioria das famílias relatou
viver com renda familiar menor que um salário mínimo por mês (37%). Em relação a
fonte de renda foi identificado que o pai trabalha com carteira assinada em 44,9% e
as mães em apenas 18,3%. Em 7,33% das famílias o pai está desempregado e as
mães em 32,1%, fato que reforça a vulnerabilidade social das crianças portadoras
de DF. Outro aspecto importante é a presença da DF em mais de um filho na
mesma família, constatando a presença de 56% dos irmãos com a doença, sendo
que deste, em 41% o diagnóstico é de anemia falciforme. Quanto ao traço
falciforme, 36,7% possuem ao menos mais um filho com traço falciforme e 6,4%
desconhece a presença do traço entre os irmãos da criança entrevistada, o que
demonstra a necessidade de orientação aos pais quanto ao planejamento familiar. O
espaço cronológico entre a coleta de sangue e o cadastro no HRJF foi de 17 dias,
período este considerado ideal. Como produto geral da pesquisa, obteve-se um
maior conhecimento dos programas integrais de atenção à DF implementados pelo
HRJF propiciando uma compreensão mais ampla da situação da DF no nosso
Estado na tentativa de favorecer num futuro bem próximo o planejamento de
políticas públicas e outras ações que possam contribuir para reduzir a
morbimortalidade e melhorar a qualidade de vida do doente falciforme. Além disso,
como o Programa Nacional de TN está em alguns estados brasileiros em fase inicial
de implantação, em muito contribuiria para esta iniciativa uma ampla divulgação dos
estudos, para que medidas de prevenção e controle sejam melhor implementadas. === Hemoglobinopathies are the most frequent genetic disease in humans, and sickle
cell disease (SCD), especially for sickle cell anemia, the most clinical impact, social
and epidemiological. Due to the racial characteristics of Brazil these genetic
disorders now represent a serious public health problem. Minas Gerais through the
Foundation Center of Hematology (Hemominas) is pioneer in implementing a policy
of care for patients with SCD, and since 1998 the disease was included in newborn
screening (NS), while in this National Program Binding occurred only after 2001. In
Brazil, the 27 states only 18 do the NS to perform the SCD. The implementation of an
early screening for hemoglobinopathies is not in itself guarantee the success of the
program, it is necessary to constantly monitor the care net SCD, to evaluate and
promote improvement since the primary health care, with the "Guthrie test" to the
treatment services of greater complexity. This is a quantitative study aimed to
evaluate the space between the chronological stages of NS, as well as the frequency
and socioeconomic characteristics of the cases of patients with SCD enrolled in
Regional Blood Center of Juiz de Fora (RBCJF) - Hemominas during the period 1998
to 2007. The proposed period, were screened in Minas Gerais 2,549,097 newborns,
and that 210,696 newborns in 34 cities that reference the RBCJF as a center for
treatment of SCD. The cities that best represent the incidence of SCD are state Juiz
de Fora and Uba. From these children with SCD did not differ between genders.
Regarding the hematological profile of RBCJF accompanied by (n = 109) to HbSS
was present in 42.2% patients, HBFCs by 27.5% to 23.8% and HbFS HbS / B
thalassemia in 6.4 %, the percentage of boys HbSS 48.2% to 35.8% HbSS girls.
Most families reported living with family income less than one minimum wage per
month (37%). Regarding the source of income was identified as the father works with
a formal contract in 44.9% and mothers in only 18.3%. In 7.33% of families the father
is unemployed and mothers in 32.1%, a fact that reinforces the social vulnerability of
children with SCD. Another important aspect is the presence of SCD in more than
one child in the family, noting the presence of 56% of the siblings with the disease,
and this, in 41% the diagnosis is sickle cell anemia. As for the sickle cell trait, 36.7%
have at least one child with sickle cell trait and 6.4% were unaware of the presence
of the trait among the siblings of children interviewed, which demonstrates the need
for guidance to parents about family planning. The space between the chronological
collection of blood and register for RCBJF was 17 days, a period considered ideal.
As a product of the research, we obtained a greater knowledge of comprehensive
attention to SCD RCBJF implemented by providing a broader understanding of the
situation in our state of the SCD in trying to promote in the near future planning
policies and other actions that may help reduce morbidity and improve quality of life
of sickle cell patients. Moreover, as the National Program for NS is in some Brazilian
states in the initial deployment, greatly contribute to this initiative a wide
dissemination of studies, so that prevention and control measures are best
implemented.
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