| Summary: | === The present study aimed to analyze the continuity of care for children with chronic conditions discharged from the Neonatal Intensive Care Unit (NICU) of a philanthropic hospital in the Brazilian state of Minas Gerais to have their care needs attended to. This is a qualitative research with a dialectical approach. The scenario comprised 14 households located in the Minas Gerais municipalities of Belo Horizonte, Contagem, Nova Lima, Ribeirão das Neves, Ibirité, and Sabará. The subjects were the mothers of 14 infants with chronic conditions. The inclusion criteria were that a childs relative should be the responsible for their care. For the definition of chronic condition were considered criteria based on their consequences on children's life. The kids were mean corrected age of one year and six months at the time of data collection. Data were collected through individual semi-structured interviews and application of Pediatric Evaluation of Disability Inventory. Interview data were analyzed using technique of Thematic Content Analysis. The results of the inventory were analyzed by normative scores, according to the adapted Brazilian version of the manual. The following empirical categories emerged: Trajectory of pregnancy to hospitalization in NICU, Chronic condition in childhood: limits and prospects, Domiciliary care for children with a chronic condition and The child with a chronic condition in the health care service. Data analysis of the first category revealed the complications in pregnancy and labour, and the mothers dissatisfaction with ante-natal and labour care. Aspects that facilitated the mothers experience were the possibility of staying in the hospital, the relationship established with the health professionals, and the information provided about the childs health. The second category revealed that the shock on being informed about the childs chronic condition was gradually overcome and followed by acceptance. Health professionals should consider the mothers needs to identify causes and receive explanations about the infants health condition. Although aware of the limitations inflicted by the chronic condition, the mothers recognized the childs progress and demonstrated perseverance and optimism. The third category revealed that home care is complex and diverse and that the period after hospital discharge was the most difficult. It revealed that the mother organized her life around the infants care and that the support of family and friends was essential. The fourth category evidenced the diversity of services and healthcare professionals needed to monitor the child. The access to those services was prompted by the health professionals referral or the mothers demand. Although it was possible to identify the network of services able to care for those childrens needs, such services were uncoordinated. The occurrence of aspects that facilitate the continuity of care, such as, the relationship with the health professionals, and the information provided about the childs health was however, irregular. The exacerbation of these childrens chronic condition was associated, mainly, to respiratory problems which demonstrate the importance of prevention and control programs. The study highlighted the importance of coordination between areas, such as social assistance, education, sports and leisure. It concludes that continuity of care for children with chronic conditions requires better integration and coordination of health services as well as the development of strategies to enable the communication between health professionals. Such strategy would enable the articulation of knowledge needed to the implementation of a comprehensive care. It is important to guarantee the mothers empowerment since they are present throughout those childrens care. === Este estudo teve como objetivo analisar a continuidade do cuidado às crianças com condições crônicas, egressas da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal de um hospital filantrópico de Minas Gerais, para o atendimento de suas necessidades de cuidado. Utilizou-se a metodologia qualitativa, com a orientação teórico-metodológica da dialética. O cenário foi composto pelos domicílios de 14 crianças com condições crônicas e suas famílias, localizados nos municípios de Belo Horizonte, Contagem, Nova Lima, Ribeirão das Neves, Ibirité e Sabará, em Minas Gerais. Os sujeitos foram 14 mães de crianças com condições crônicas. O critério de inclusão foi ser o familiar responsável pelo cuidado de criança com condição crônica. Para a definição da condição crônica, foram considerados critérios baseados em suas consequências na vida da criança. As crianças apresentavam idade corrigida média de um ano e seis meses no momento da coleta de dados. Os dados foram coletados por meio de entrevista individual com roteiro semiestruturado e aplicação do Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade. Os dados das entrevistas foram analisados por meio da técnica de Análise de Conteúdo Temática. Os resultados do inventário foram analisados por meio da obtenção dos escores normativos, de acordo com o proposto no Manual da versão brasileira adaptada. Da análise, emergiram as categorias empíricas: "Trajetória da gravidez à internação em UTIN", "Condição crônica na infância: limites e perspectivas", "O cuidado da criança com condição crônica no domicílio" e "A criança com condição crônica na rede de Serviços". A análise dos dados, na primeira categoria, evidenciou intercorrências na gravidez e no parto e a insatisfação das mães com a assistência prestada. Foi possível apreender aspectos que facilitaram a vivência da mãe durante a internação do filho em unidade neonatal, como a possibilidade de permanência, a relação de cuidado estabelecida com os profissionais e a informação sobre o estado de saúde do filho. Na segunda categoria, foi revelado que a notícia sobre a condição crônica do filho causou choque inicialmente, com progressivo enfrentamento e posterior aceitação. Evidenciou-se a importância de os profissionais de saúde considerarem a necessidade da mãe identificar causas e receber explicações sobre a condição de saúde da criança. Embora reconheçam os limites impostos pela condição crônica na vida do filho, as mães valorizam a evolução da criança, demonstrando uma postura otimista e perseverante. Na terceira categoria, foi possível perceber que os cuidados realizados no domicílio são variados e complexos, sendo que a dificuldade maior para realizá-los foi no período de transição após a alta hospitalar. Revelou-se que a mãe organiza sua vida em torno do cuidado do filho com condição crônica e que o apoio social de familiares e amigos é fundamental. Na quarta categoria, evidenciou-se uma diversidade de Serviços e profissionais de saúde no acompanhamento da criança, sendo que o acesso aos Serviços é desencadeado, tanto pelo encaminhamento dos profissionais quanto pela busca das mães. Foi possível identificar a rede de Serviços para o atendimento das necessidades dessas crianças; porém, em geral, esta se apresenta desarticulada. Foram verificados aspectos favorecedores da continuidade do cuidado, como o vínculo com os profissionais e a comunicação de informações sobre a criança; entretanto, a ocorrência desses aspectos é pontual. A agudização do quadro crônico dessas crianças está relacionada principalmente aos problemas respiratórios, demonstrando a importância de programas para prevenção e controle. Foi possível apreender a necessária articulação entre os diferentes setores, como assistência social, educação, esportes e lazer. Conclui-se que a continuidade do cuidado às crianças com condições crônicas requer maior integração e coordenação dos serviços da rede e o desenvolvimento de estratégias para viabilizar a comunicação entre os diversos profissionais, de forma a possibilitar a articulação dos saberes necessários à integralidade do cuidado. A mãe é a pessoa constante no cuidado dessas crianças sendo importante garantir seu empoderamento para o cuidado.
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