Welche Erfahrungen machen Jugendliche mit Epilepsie oder Asthma bronchiale mit ihrer Erkrankung und was erwarten sie von ihrer Zukunft?

• Main Author: Fisch, Susanne Marie
• Other Authors: Bertsche, Astrid
• Language: German
• Published: 2019
• Subjects: Epilepsie; Asthma bronchiale; Adoleszenz; Erfahrungen; Chronische Erkrankung; info:eu-repo/classification/ddc/610; ddc:610
• Online Access: http://nbn-resolving.de/urn:nbn:de:bsz:15-qucosa2-388540; https://ul.qucosa.de/id/qucosa%3A38854; https://ul.qucosa.de/api/qucosa%3A38854/attachment/ATT-0/

Hintergrund: Die Zeit der Adoleszenz ist für alle Jugendlichen eine Herausforderung. Dies gilt umso mehr, wenn eine chronische Erkrankung wie Epilepsie oder Bronchialasthma besteht. Fragestellung: Welche Erfahrung machen die Jugendlichen mit ihrer Erkrankung? Was erwarten sie von der Zukunft? Methoden: 12-17-jährige Patienten eines Universitätsklinikums, die an Epilepsie bzw. Bronchialasthma litten, wurden zwischen September 2016 und März 2017 mittels eines strukturierten Interviews befragt Ergebnisse: 45 Patienten mit Epilepsie und 47 mit Bronchialasthma konnten eingeschlossen werden. Jugendliche mit Epilepsie fühlten sich durch die Erkrankung stärker beeinträchtigt (Median 2,5; Q25/Q75 0,75/3,0; Likert Skala: 0=überhaupt nicht, 5 = sehr ausgeprägt) als solche mit Bronchialasthma (1,0; 0/3,0; p=0,017). 79 Patienten (86%) hatten sich noch nie im Internet über ihre Erkrankung informiert. Jugendliche mit Epilepsie sahen sich stärker in ihren beruflichen Möglichkeiten eingeschränkt (2,0; 0/4,0) als solche mit Bronchialasthma (0; 0/2,0; p=0,001). Zudem hatten Jugendliche mit Epilepsie mehr Angst, ihre Erkrankung an ihre Nachkommen zu vererben (3,0; 0/4,0) als solche mit Bronchialasthma (1,5; 1,5/3,0; p=0,016). Mädchen mit Epilepsie hatten mehr Angst bezüglich Komplikationen in der Schwangerschaft aufgrund der Erkrankung (4,0; 0,5/5,0) als Mädchen mit Bronchialasthma (0; 0/4,0; p=0,019). Schlussfolgerung: Jugendliche mit Epilepsie fühlten sich im Alltag stärker beeinträchtigt als solche mit Bronchialasthma und äußerten mehr Ängste bezüglich beruflicher Möglichkeiten, Vererbung der Erkrankung und Schwangerschaftskomplikationen der Erkrankung. Diese Aspekte sollten in der medizinischen und psychosozialen Betreuung der Jugendlichen unbedingt thematisiert werden. Im Gegensatz zu befragten Eltern in ähnlichen Studien äußerten die Jugendlichen, dass sie das Internet praktisch nicht zur Information über ihre Erkrankung nutzen. Überlegt werden könnte, von Jugendlichen gut frequentierte Internetangebote dazu zu nutzen, auch professionelle Informationen zu den Erkrankungen zu vermitteln, um ein niederschwelliges qualitativ hochwertiges Informationsangebot zu schaffen.:Abkürzungsverzeichnis 4 1. Einführung in die Thematik 5 1.1. Hintergrund 5 1.1.1. Adoleszenz 5 1.1.2. Epilepsie 5 1.1.3. Asthma bronchiale 6 1.1.4. Adoleszenz mit Epilepsie 7 1.1.5. Adoleszenz mit Asthma bronchiale 7 1.1.6. Perspektiven mit Epilepsie oder Asthma bronchiale 8 1.2. Promotionsprojekt 9 1.2.1. Zielsetzung 9 1.2.2. Durchführung 10 2. Originalartikel 12 3. Zusammenfassung der Arbeit 20 4. Literatur 24 5. Anlagen 27 5.1. Fragebogen 27 5.2. Patienteninformation 36 Patienteninformation zur Teilnahme an dem Forschungsvorhaben für Eltern und Sorgeberechtigte 36 Patienteninformation zur Teilnahme an dem Forschungsvorhaben für Kinder und Jugendliche 37 I Darstellung des eigenen Beitrages, Anteile der Co-Autoren 40 II. Erklärung über die eigenständige Abfassung der Arbeit 43 IV. Publikationsverzeichnis 44 V. Danksagungen 45