玻璃娃娃上學去—臺灣成骨不全症患者成長與求學經驗之探究
本文寫作的主要目的，是以求學經驗為主軸了解成骨不全症患者的成長經驗，期望透過對於經驗的注視，檢驗經驗與體系的聲稱之間是否存有落差？落差出現在哪裡？原因為何？又可以由什麼方向對焦並且獲得舒緩？若將玻璃娃娃視為弱勢族群的一份子，則其遭遇與經驗或可呈現臺灣教育體系（以及特殊教育體系）所持的態度及隱含的價值。 首先，研究歸納出成骨不全症患者的共同生活經驗，並發現其在學校場域可能遭遇的問題與困境。由於成骨不全症的低發生率與診斷不易，家庭對於病症的全貌、隨著病症而來的生活與問題、適當的醫療處遇等便容易缺乏認識與問題因應的策略。患者與家庭，往往要依靠自身的經驗與難得的病友資訊交流，慢慢摸索出照護方法與原則...
| Main Author: | |
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| Language: | 中文 |
| Published: |
國立政治大學
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| Subjects: | |
| Online Access: | http://thesis.lib.nccu.edu.tw/cgi-bin/cdrfb3/gsweb.cgi?o=dstdcdr&i=sid=%22G0911520031%22. |