Qualité de l'information des patients atteints de cancer et prise en compte du savoir profane : de la théorie à la pratique : à propos du programme SOR SAVOIR Patient de la Fédération Nationale des Centres de lutte contre le Cancer

• Main Author: Carretier, Julien
• Language: FRE
• Published: Université Claude Bernard - Lyon I 2013
• Subjects: [SDV:MHEP] Life Sciences/Human health and pathology; [SDV:MHEP] Sciences du Vivant/Médecine humaine et pathologie; Information des patients; Documents écrits; Evidence-Based Medicine; Recommandations pour la pratique clinique; Cancérologie; Critères de qualité; Méthodologie; Préférences des patients
• Online Access: http://tel.archives-ouvertes.fr/tel-00945511; http://tel.archives-ouvertes.fr/docs/00/94/55/11/PDF/TH2013_Carretier_Julien.pdf

L'information est un des besoins les plus importants des patients atteints de cancer. Leurs attentes fortes, variables et hétérogènes, en matière d'informations sur les différents aspects de la prise en charge de la maladie, soulèvent la question de la qualité de ces informations mises à disposition des patients. L'élaboration d'outils d'information et d'aide à la décision de qualité, qu'ils soient destinés aux cliniciens, tels que les recommandations pour la pratique clinique (RPC), ou aux patients, tels que des documents écrits d'information, implique la prise en compte des trois composantes essentielles de la décision médicale : données actuelles de la science (evidence-based medicine), expertise professionnelle, et préférences et valeurs des patients. Pour pouvoir baser la décision médicale sur ces trois dimensions, l'enjeu est de partager avec les patients les données actuelles de la science, et d'intégrer les préférences des patients dans les RPC. Notre hypothèse est qu'il est possible d'intégrer les préférences des patients à deux niveaux de production des connaissances : l'élaboration de documents écrits d'information des patients dans le cadre du programme SOR SAVOIR Patient d'une part, et l'élaboration de RPC pour les cliniciens d'autre part. Les résultats de ces travaux fournissent une contribution méthodologique pour améliorer la qualité des documents écrits et impliquer les patients atteints de cancer dans le développement de ces informations