Narrativas da experiência de pais de crianças com fibrose cística

• Main Authors: Selene Beviláqua Chaves Afonso, Romeu Gomes, Rosa Maria de Araujo Mitre
• Format: Article
• Language: English
• Published: Faculdade de Medicina de Botucatu (Unesp) 2015-12-01
• Series: Interface: Comunicação, Saúde, Educação
• Subjects: Fibrosis quística; Enfermedad crónica; Niño; Familia
• Online Access: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1414-32832015000401077&lng=en&tlng=en

O trabalho analisa a experiência dos pais de crianças com fibrose cística. Segundo referências socioantropológicas, a experiência da doença altera a percepção do mundo. A análise de dez narrativas, durante dois meses de 2010, num hospital público do Rio de Janeiro, Brasil, considerando cenários, persona-gens e enredos, aponta: dificuldades para obtenção de diagnóstico e compre-ensão da doença; a troca de informações com outras famílias; ausência afetiva paterna; sobrecarga emocional e a função de técnica de saúde materna; o so-frimento dos irmãos; a escola como local de vida; a presença constante da morte e as dificuldades com os profissionais de saúde. Aspectos importantes rodeiam os familiares, podendo ser pouco conhecidos pelos profissionais, de-vendo ser considerados nas tomadas de decisão e planos terapêuticos.