| Summary: | Resumo Objetivo: Analisar a continuidade e a longitudinalidade do cuidado à criança e ao adolescente com doença crônica, na percepção do cuidador familiar. Métodos: Pesquisa qualitativa realizada com doze familiares de crianças e de adolescentes com doença crônica, por meio de grupos focais/entrevistas semiestruturadas no período de fevereiro a outubro de 2013 com análise temática de conteúdo. Resultados: Emergiram duas categorias temáticas: constante busca e espera pelo cuidado na rede de atenção à saúde e estratégias utilizadas para superá-las; e longitudinalidade do cuidado: caminho a ser construído. Conclusão: Observam-se fragilidades expressivas em níveis programático, institucional e pessoal, que deixam a criança e o adolescente com doença crônica vulneráveis pela falta de seguimento e manejo adequado da doença na rede de atenção à saúde. São necessárias mudanças significativas nos modos de organizar o trabalho e as ações no cotidiano dos serviços de saúde para conseguir atender às necessidades dessa população.
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