| Summary: | Introducción: La experiencia de los familiares que toman el rol de cuidadores primarios, en el proceso de una enfermedad terminal como el cáncer, proporciona información acerca de la toma de decisiones al final de la vida. El objetivo de este trabajo fue conocer desde la experiencia del familiar del enfermo quién toma las decisiones al final de la vida y cómo afectan estas decisiones al enfermo si no se considera su autonomía. Método: Tipo de estudio: Investigación de corte cualitativo que parte del paradigma hermenéutico fenomenológico. Se aborda desde la postura fenomenológica porque esta permite conocer la percepción que tienen las personas del mundo en el cual viven y el significado que le dan. Además se centra en la experiencia de vida de las personas, en este caso en la experiencia de los familiares de enfermos terminales. Se utilizó la entrevista semiestructurada. Participantes: Cuidadores primarios y familiares de enfermos con cáncer terminal que fueron atendidos en hospitales de la ciudad de México. Procedimiento: Se elaboró una guía de entrevista semiestructurada. Se realizaron 11 entrevistas de las cuales ocho formaron díadas cuidador/familiar. Las tres restantes se realizaron a cuidadores. Seis entrevistas se llevaron a cabo en un espacio de un hospital de tercer nivel y cinco en espacios públicos. Se utilizó el análisis temático y el método de van Manen. Resultados: La experiencia de los familiares muestra por una parte que las decisiones fueron tomadas por el enfermo (plano autónomo), aunque existieron algunos casos en los que él no tomó la decisión, en el momento final, los familiares fueron los que tuvieron que asumir la responsabilidad de tomar decisiones, dependiendo de cómo se iba presentando el proceso de enfermedad (plano dependiente). Es importante resaltar que en los casos estudiados no siempre existió adecuada comunicación médico-paciente. Además, desde la perspectiva fenomenológica, se observó que las personas pudieron darse cuenta de su existencia y su mundo a partir de la enfermedad, como evento desestabilizador. Discusión o Conclusión: En este trabajo se observó que el respeto a la autonomía del enfermo es fundamental para la toma de decisiones al final de la vida. Si no cuenta el enfermo o la familia con la información acerca del diagnóstico y/o pronóstico, es muy difícil que puedan tomar decisiones y evitar una muerte con sufrimiento y malestar. Como diversas investigaciones lo han señalado, es necesario que el médico hable con los pacientes acerca de la situación en la que se encuentran para que puedan enfrentarse mejor a la enfermedad y prepararse para la muerte. En los casos que se estudiaron, existió poca o nula comunicación médico-paciente, por lo que hace falta mayor capacitación en esta área.
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