Reflexão Ética sobre Cuidados Paliativos em Neonatologia a Partir do Livro Um Filho para a Eternidade

• Main Authors: Ernestina Batoca Silva, Daniel Silva
• Format: Article
• Language: English
• Published: Instituto Superior Politécnico de Viseu 2016-02-01
• Series: Millenium
• Subjects: ética clínica; aborto; cuidados paliativos neonatais; pais
• Online Access: http://revistas.rcaap.pt/millenium/article/view/8109

O livro Um Filho para a Eternidade, de Isabelle de Mézerac, é uma história real de uma mãe que, com coragem, decide prosseguir com a gravidez de um filho portador de uma malformação grave, após lhe ter sido proposta a interrupção da gravidez. Aceitando ver desfeito no seu coração o mito de bebé perfeito, os pais deram ao filho, antes de partir, o seu próprio tempo para viver, bem como para sentir o amor que por ele tinham. Desta forma, não sentem remorsos nem culpabilidade, pois não anteciparam deliberadamente a vida do pequeno filho. Uma experiência aparentemente parodoxal onde o sentido da vida, do amor e da verdade se aliam para fazer resplandecer os laços fraternos e a exigência da humanidade perante a morte. O livro retrata igualmente a conduta dos profissionais de saúde no processo de transmissão de más notícias, onde, numa primeira fase, não valorizam a compaixão nem promovem a autonomia na decisão, contrastando, posteriormente, com manifestações de apoio, serenidade e zelo incondicional durante a vigilância da gravidez, no parto e no nascimento de um bebé que morre poucos minutos depois do nascimento. Reportamos de grande importância refletir sobre a vivência deste casal, pois que nos leva a pensar a ética e o respeito pela dignidade da criança que ainda não nasceu, bem  como a considerar a vulnerabilidade de um casal nesta situação. Esta experiência constitui uma lição para os profissionais de saúde, no sentido de estes proporcionarem às mães, confrontadas com diagnósticos semelhantes, uma decisão informada, livre e esclarecida que vá ao encontro da sua vontade, consciência e valores morais. Deve incentivar-se nos pais uma visão mais global do seu filho, valorizando, desde o início da gravidez, a sua existência como uma pessoa. No diagnóstico pré-natal, a imagem da ecografia permite à mãe, não só ter uma foto de seu filho com antecedência, mas também torna possível reintroduzir o sentido da sua humanidade para além de uma possível deficiência. Em casos como este, consideramos importante a introdução dos cuidados paliativos na maternidade e no acompanhamento da gravidez e do luto por essas crianças. Um modelo inovador e compassivo de cuidar da família a partir do momento do diagnóstico, antes, durante e depois do nascimento.