Building a Latin American cancer patient advocacy movement: Latin American cancer NGO regional overview Desarrollando un movimiento de apoyo para pacientes de cáncer en America Latina: resumen regional - ONGs de cáncer

• Main Authors: Alessandra Durstine, Elizabeth Leitman
• Format: Article
• Language: English
• Published: Instituto Nacional de Salud Pública 2009-01-01
• Series: Salud Pública de México
• Subjects: defensa del paciente; cáncer; ONG; política; formulación de políticas; sobrevivencia; patient advocacy; cancer; NGO; policy making; survivorship
• Online Access: http://www.scielo.org.mx/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0036-36342009000800023

The objective of the this paper is to assess and identify the key strengths and weaknesses for cancer control NGOs in Latin America, with the goal to make recommendations about how to improve thev impact of the patient advocacy movement as it pertains to cancer. The methods included literature review, expert interviews and site visits to Latin American cancer hospitals and NGOs. The overall findings conclude that NGOs currently do not take a leadership role in cancer control in Latin America. The lack of a survivorship movement, faulty patient information services and failure of the governments to include NGOs in policy creation are identified as areas for further project work and collaboration. The stigma of cancer still remains and a burgeoning patient movement can be created to help destigmatize and debunk the myths that surround cancer.<br>El objetivo de este artículo es el de identificar y evaluar las fortalezas y debilidades clave de las ONG dedicadas al control del cáncer en Latinoamérica, con el fin de generar recomendaciones sobre el modo de mejorar el impacto del movimiento de apoyo para pacientes de cáncer. Los métodos incluyeron una revisión de la literatura, entrevistas a expertos y visitas a hospiptales y ONG dedicados al cáncer en Latinoamérica. Los hallazgos principales permiten concluir que en este momento las ONG no tienen un rol de liderazgo para el control del cáncer en Latinoamérica. La ausencia de un movimiento de sobrevivientes, servicios de información deficientes a los pacientes y el fracaso del gobierno para incluir a las ONG en la creación de políticas se identifican como áreas de trabajo y colaboración en proyectos a futuro. El estigma del cáncer aún subsiste y es factible crear un movimiento que florezca y ayude a desvanecerlo al exponer los mitos que rodean este padecimiento.