Reações da notícia do diagnóstico da síndrome de Down na percepção dos pais

• Main Authors: Bruna Bianchi, Cariza de Cássia Spinazola, Márcia Duarte Galvani
• Format: Article
• Language: Portuguese
• Published: Universidade Federal de Santa Maria (UFSM) 2021-03-01
• Series: Revista Educação Especial
• Subjects: educação especial; pais; síndrome de down
• Online Access: https://periodicos.ufsm.br/educacaoespecial/article/view/37804

O nascimento de uma criança faz parte do ciclo de vida de uma família. Desde a sua concepção, a criança já é fruto de uma série de expectativas. O objetivo desta pesquisa foi descrever e analisar as reações dos pais de crianças com síndrome de Down (SD) diante da notícia do diagnóstico da síndrome e os apoios recebidos para os cuidados do (a) filho (a). O delineamento da presente pesquisa foi de abordagem mista, de cunho descritivo. Foi utilizado para coleta dos dados: um roteiro semiestruturado de Entrevista de caracterização paterna. Participaram da pesquisa 10 pais (homens) de crianças diagnosticadas com SD na faixa etária de 0 a 6 anos de idade. O contato com os pais ocorreu por meio de um Instituto de convivência de pessoas com SD em uma cidade do interior do estado de São Paulo. A coleta de dados com os pais ocorreu nas dependências do Instituto ou na residência dos próprios participantes. Foi realizada a análise de conteúdo com a categorização dos dados qualitativos das entrevistas. Os resultados apontaram que no quesito maneira como a notícia da SD foi dada, a maioria dos pais recebeu a notícia após o nascimento da criança. Em relação a mudanças na maneira como receberam a notícia, dois pais relataram que poderia ser diferente, os médicos poderiam ser mais sutis. Para o apoio para cuidados, nota-se que parte dos pais recebeu apoio pessoal e financeiro para os cuidados dos filhos. O estudo mostrou que o momento da notícia precisa ser reavaliado pelos profissionais, e que as intervenções devem focar nas crianças e nas famílias.