Experiência de pais e outros familiares no cuidado à criança e ao adolescente após o transplante de medula óssea Experiencia de padres y otros familiares en el cuidado al niño y al adolescente después del transplante de medula ósea Experience of parents and other family members in the care to children and adolescents after bone marrow transplantation

• Main Authors: Jane Cristina Andres, Regina Aparecida Garcia de Lima, Semiramis Melani Melo Rocha
• Format: Article
• Language: English
• Published: Associação Brasileira de Enfermagem 2005-08-01
• Series: Revista Brasileira de Enfermagem
• Subjects: Enfermería pediátrica; Transplante de médula ósea; Adolescente; Enfermagem pediátrica; Transplante de medula óssea; Pediatric nursing; Bone marrow transplantation; Adolescent
• Online Access: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-71672005000400007
• ISSN: 0034-7167; 1984-0446

O objetivo deste trabalho é descrever como os pais e outros familiares de crianças e adolescentes submetidos ao Transplante de medula Óssea (TMO) vivenciam esta experiência, especialmente na fase pós operatória. Participaram do estudo treze responsáveis por onze pacientes menores de dezoito anos. Utilizamos como instrumento de coleta de dados a entrevista semi-estruturada com os responsáveis. Para a análise dos dados recorremos a abordagem qualitativa. Através das entrevistas identificamos os seguintes temas: impacto do transplante e cotidiano familiar. Os resultados indicam que pela complexidade do TMO é indispensável o conhecimento da realidade familiar do paciente pois esta tem papel fundamental na sua qualidade de vida. Assim identificar condições, vivências e modo de vida das famílias permite trabalhar com base em suas reais necessidades, respeitando suas possibilidades e limites.<br>El objetivo de este trabajo es describir como los padres y otros familiares de niños y adolescentes sometidos al Transplante de Médula Ósea vivencian esa experiencia, especialmente después del transplante. Participaron del estudio trece responsables por once pacientes con menos de 18 años. Utilizamos como instrumento de recolección de datos la entrevista semi-estructurada con los responsables. Para el análisis de datos fue utilizado el abordaje cualitativo. A través de entrevistas fueron identificados los siguientes temas: impacto del transplante y cotidiano familiar. Los resultados indican que por la complejidad del Transplante de Médula Ósea es indispensable el conocimiento de la realidad familiar del paciente pues esta tiene un papel fundamental en su calidad de vida. Así, identificar condiciones, vivencias y el modo de vida de las familias permite trabajar con base en sus reales necesidades, respetando sus posibilidades y limites.<br>The purpose of this study is to describe how parents and other family members of children and adolescents submitted to Bone Marrow Transplantation, specially in the post operative period. Thirteen subjects responsible to the care of eleven patients under 18 years old participated in the study. Authors used semi-structured interviews to collected data. Data were analyzed through a qualitative approach. The following themes were identified: impact of transplantation and family life. Results indicated that due to the complexity of Bone Marrow Transplantation, the knowledge on the family reality is crucial as family plays a fundamental role in patients' quality of life. Therefore, to identify conditions, experiences and the life style of families enable the work based on their real needs, respecting their possibilities and limitations.