Suffering eases over time: the experience of families in the care of children with congenital anomalies El sufrimiento amenizado con el tiempo: la experiencia de la familia en el cuidado del niño con anomalía congénita O sofrimento amenizado com o tempo: a experiência da família no cuidado da criança com anomalia congênita

• Main Authors: Cristiana Araújo Guiller, Giselle Dupas, Myriam Aparecida Mandetta Pettengill
• Format: Article
• Language: English
• Published: Universidade de São Paulo 2009-08-01
• Series: Revista Latino-Americana de Enfermagem
• Subjects: enfermería; anomalías congénitas; niño; familia; enfermagem; anormalidades congênitas; criança; família; nursing; congenital abnormalities; child; family
• Online Access: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-11692009000400010
• ISSN: 0104-1169; 1518-8345

This study aimed to understand the experience of caring for a child with a congenital anomaly from the family's perspective. Symbolic Interactionism and Grounded Theory were the theoretical and methodological references, respectively. Data collection was carried out with eight families with children having congenital anomalies through semi-structured interviews and participating observation. Data analysis reached axial coding. Results revealed two phenomena in the experience of families in delivering care to children with congenital anomalies - Facing an initially difficult experience and suffering eases over time. We concluded that the understanding of this experience supports the need to reconsider the nursing care provided to families in the care of children with congenital anomalies.<br>El objetivo de este estudio fue comprender el significado de la vivencia del proceso de cuidar de niños con anomalía congénita bajo la perspectiva de la familia. El Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada en los Datos fueron utilizados como marcos teóricos y metodológicos, respectivamente. La recolección de los datos fue realizada en ocho familias de niños con anomalía congénita, utilizándose la entrevista semiestructurada y la observación participante. El análisis de los datos fue conducido hasta la codificación axial. Como resultados, fueron evidenciados dos fenómenos en la vivencia de la familia al cuidar del niño con anomalía congénita: deparándose con una vivencia inicialmente difícil, y teniendo el sufrimiento amenizado con el tiempo. Se concluye que la comprensión de esa vivencia ofrece subsidios importantes para repensar la asistencia de enfermería a la familia que cuida de niños con anomalía congénita.<br>O objetivo deste estudo foi compreender o significado da vivência do processo de cuidar da criança com anomalia congênita sob a perspectiva da família. O Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados foram utilizados como referenciais teórico e metodológico, respectivamente. A coleta dos dados foi realizada com oito famílias de crianças com anomalia congênita, utilizando-se a entrevista semiestruturada e observação participante. A análise dos dados foi conduzida até à codificação axial. Como resultados, foram evidenciados dois fenômenos na experiência da família ao cuidar da criança com anomalia congênita - deparando-se com uma experiência inicialmente difícil e tendo o sofrimento amenizado com o tempo. Conclui-se que a compreensão dessa vivência oferece subsídios importantes para se repensar a assistência de enfermagem à família no cuidar da criança com anomalia congênita.