Development and validation of a health related quality of life questionnaire for Brazilian children with epilepsy: preliminary findings Construção e validação de um questionário de qualidade de vida relacionada à saúde para crianças brasileiras com epilepsia: resultados preliminares

• Main Authors: Heber de Souza Maia Filho, Marleide da Mota Gomes, Lucia Maria da Costa Fontenelle
• Format: Article
• Language: English
• Published: Academia Brasileira de Neurologia (ABNEURO) 2005-06-01
• Series: Arquivos de Neuro-Psiquiatria
• Subjects: qualidade de vida; epilepsia; criança; adolescente; quality of life; epilepsy; childhood; adolescence
• Online Access: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0004-282X2005000300004
• ISSN: 0004-282X; 1678-4227

PURPOSE: To construct a multidimensional questionnaire that analyses the epileptic child quality of life from the parental point of view. METHOD: The pilot questionnaire was composed of 157 questions distributed in several dimensions. Fifty-one epileptic children's parents answered the questionnaire. The instrument was tested in its diverse properties: frequency of endorsement, homogeneity (Cronbach alpha), criterion and face validity, and later it was reduced. RESULTS: Endorsement frequency excluded 65 questions that did not attain a minimum of 5% response per item. Cronbach alpha was as follows: physical (0.93), psychological (0.91), social (0.91), familiar (0.70), cognitive (0.92), medical (0.30) and economical (0.37). Patient groups, in relation to seizure control, significantly differed only in physical domain and total score, although there was a trend to differences in other domains. The final questionnaire (QVCE50) has 50 items, with good homogeneity in the physical, psychological and cognitive domains. CONCLUSION: QVCE-50 is a promissing Brazilian HRQL questionnaire for children with epilepsy.It needs to be applied in a larger population to confirm its psychometric properties.<br>OBJETIVO: Construir um questionário multidimensional analisando a qualidade de vida da criança com epilepsia do ponto de vista dos responsáveis. MÉTODO: O questionário piloto foi composto de 157 itens distribuídos em várias dimensões. Cinqüenta e um responsáveis de crianças com epilepsia responderam ao questionário. O instrumento foi testado em suas diversas propriedades freqüência de endosso, homogeneidade (alfa de Cronbach), validade de critério e aparência, sendo posteriormente reduzido. RESULTADOS: A freqüência de endosso excluiu 65 questões que não atingiram um mínimo de 5% de respostas por item. O alfa de Cronbach foi: domínio físico (0,93), psicológico (0,91), social (0,91), familiar (0,70), cognitivo (0,92), médico (0,30) e econômico (0,37). Os grupos de pacientes (de acordo com o controle de crises) diferiram significativamente apenas no domínio físico e no escore total, embora seja percebida uma tendência à diferença nos demais domínios. O questionário final (QVCE50) tem 50 itens, com boa homogeneidade nos domínios físico, psicológico e cognitivo. CONCLUSÃO: O QVCE-50 é um questionário de qualidade de vida relacionada á saúde promissor. Há necessidade de aplicá-los a uma população maior a fim de testar suas características psicométricas.