A pessoa com o diagnóstico de uma condição genética como informante-chave do campo das doenças raras - uma perspectiva pela sociologia do diagnóstico

Resumo Em um panorama diferente da maioria dos trabalhos do campo das chamadas doenças raras, esse artigo transpõe os limites das associações para chegar até as pessoas que vivem com o diagnóstico de uma condição genética e entendida como doença rara, a Neurofibromatose (NF). Nesse trajeto, utiliza-...

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Main Author: Rogério Lima Barbosa
Format: Article
Language:English
Published: Associação Brasileira de Pós-Graduação em Saúde Coletiva
Series:Ciência & Saúde Coletiva
Subjects:
Online Access:http://www.scielosp.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-81232019001003627&lng=en&tlng=en
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spelling doaj-013bfdbb32dc448ca85f7ea1289e3fe02020-11-25T01:16:19ZengAssociação Brasileira de Pós-Graduação em Saúde ColetivaCiência & Saúde Coletiva1678-456124103627363610.1590/1413-812320182410.12912019S1413-81232019001003627A pessoa com o diagnóstico de uma condição genética como informante-chave do campo das doenças raras - uma perspectiva pela sociologia do diagnósticoRogério Lima BarbosaResumo Em um panorama diferente da maioria dos trabalhos do campo das chamadas doenças raras, esse artigo transpõe os limites das associações para chegar até as pessoas que vivem com o diagnóstico de uma condição genética e entendida como doença rara, a Neurofibromatose (NF). Nesse trajeto, utiliza-se da ainda nascente Sociologia do Diagnóstico para identificar tanto o impacto quanto as consequências do diagnóstico na vida das pessoas. Como resultado entende-se que devemos superar o olhar caritativo sobre as pessoas que vivenciam o diagnóstico de uma condição genética, o doente, para, como um informante-chave, captar as contribuições para melhorar os serviços de saúde e as nossas relações sociais.http://www.scielosp.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-81232019001003627&lng=en&tlng=enDoença raraCondição genéticaSociologia do diagnósticoSaúde
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