GENOMICS, PUBLIC HEALTH AND IDENTITY GENÓMICA, SALUD PÚBLICA E IDENTIDAD GENOMICA, SAUDE PÚBLICA E IDENTIDADE

• Main Author: Ruth Chadwick
• Format: Article
• Language: English
• Published: Universidad de Chile 2003-01-01
• Series: Acta Bioethica
• Subjects: genómica; ética; bancos de datos genéticos; identidad colectiva; intereses individuales; intereses colectivos; comunidad; genômica; bases de dados genéticas; identidade coletiva; juros individuais; juros do coletivo; comunidade; genomics; ethics; biobanks; collective identity; individual interests; collective interests; community
• Online Access: http://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1726-569X2003000200007
• ISSN: 0717-5906; 1726-569X

This paper questions the utility of the ethical principles that are usually invoked to deal with genomic issues, particularly genetic databases. Concepts such as solidarity, benefit sharing, equity, public participation, and collective identity are discussed. The author argues that genetic banks are precipitating new concern over group interest, as opposed to concern over issues arising from individualistic medical ethics. Genomics era needs new paradigms in ethics. An individualistic approach based on choice and autonomy is not useful, because we make choices not only as individuals but also as members of different groups. The doctrine of informed consent evolved in different historical conditions from the ones we face in the era of genomics. This is complicated by the global context of genetic research, in addition to powerful commercial interests. This suggests that it is not sufficient to move from an individual-centred ethic approach to a more community-centred one; an approach of renegotiating the relationship between individual and community. We need also to be clear about what the interests at stake are, which may mean reconceiving the terms 'individual' and 'community' in this context and the ways in which their interests are affected, identifying the sources of collective identity that are at stake<br>Este artículo cuestiona la utilidad de los principios éticos que son generalmente aludidos para abordar problemas de genómica, particularmente los de bancos de datos genéticos. Conceptos como solidaridad, compartir los beneficios, equidad, participación pública e identidad colectiva son discutidos. La autora sugiere que los bancos de datos genéticos están generando nuevas preocupaciones sobre los intereses del grupo, preocupaciones opuestas a los temas de una ética médica individualista. La era de la genómica necesita nuevos paradigmas éticos. Un enfoque individualista basado en la elección y la autonomía no es útil, puesto que tomamos decisiones no sólo como individuos sino también como miembros de diferentes grupos. La doctrina del consentimiento informado surgió en condiciones históricas diferentes de las que enfrentamos en la era de la genómica. Esto se complica por el contexto global de la investigación genómica y la presencia de poderosos intereses comerciales. Ello sugiere que no es suficiente moverse desde un enfoque centrado en el individuo a un enfoque más centrado en la comunidad; uno de renegociación de la relación entre individuo y comunidad. Necesitamos también tener claro cuáles son los intereses en riesgo, lo que puede significar redefinir los términos "individuo" y "comunidad" en este contexto y los modos en que sus intereses pueden ser afectados, identificando las fuentes de identidad colectiva que están en riesgo<br>Esse artigo questíona a utilidade dos princípios éticos que se aludem geralmente para abordar problemas do genoma, em particular os de bases de dados genéticas. Conceitos tão a solidariedade, a dividir os benefícios, a equidade, a participação pública, e a identidade coletiva pública tratam. O autora sugire que as bases de dados genéticas estão gerando novas inquietudes pelos juros do grupo, inquietudes opostas aos temas de uma ética médica individualista. A era da genômica necessita de novos paradigmas éticos. Um enfoque individualista baseado na a eleição e a autonomia não é útil, porque nós tomamos decisões não apenas como indivíduos como também como membros de diferentes grupos. A doutrina do consentimento fundamentado surgiu em diferentes condições históricas das quais nós olhamos na era da genômica. Isto se complica mais pelo contexto global da pesquisa genômica e da presença de juros comerciais potentes. Isto indica que não é suficiente de mover de um enfoque estado centrado no indivíduo a um enfoque mais centrado na comunidade; um de renegociação da relação entre individuo e a comunidade. Nós necessitamos estar também seguros o qual são os juros em risco, que pode significar redefinindo os terminos do "indivíduo" e a "comunidade" nesse contexto e as modalidades nestes seus juros podem ser afetados, identificando as fontes de identidade coletiva que estão em risco